Science Compass | Una lista delle iniziative di patient engagement
Una lista - non esaustiva - delle iniziative che mirano a coinvolgere i pazienti nell'impresa scientifica orientata alla cura. Si tratta di programmi che stanno, per fortuna, aumentando e per quanto diversi tra loro (vanno dalla formazione dei pazienti alla loro partecipazione nel disegno degli studi o nella valutazione dei farmaci) hanno tutti l'obiettivo di aumentare il coinvolgimento dei pazienti in ricerca e medicina.
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Una guida alle inziative per il Patient Engagement

Le iniziative che mirano a coinvolgere i pazienti nell’impresa scientifica orientata alla cura stanno, per fortuna, aumentando e vanno dalla formazione dei pazienti alla loro partecipazione nel disegno degli studi o nella valutazione dei farmaci.

 

È oggi opinione comune, tra gli addetti ai lavori, che un coinvolgimento efficace dei pazienti sia necessario per realizzare terapie migliori.

I pazienti possono aiutare a sviluppare terapie innovative che abbiano un impatto rilevante sulla qualità della vita di chi vi accede, e a rendere più efficienti tutte le fasi del percorso, dalla progettazione allo sviluppo al dialogo con le istituzioni sanitarie alla farmacovigilanza.

Tutto ciò grazie a quello che chiamiamo “patient engament”.

Storicamente il patient engagement è emerso come spinta dal basso, grazie all’azione dei pazienti stessi che, tramite singole associazioni di malattia o organizzazioni dedite all’advocacy per comunità più ampie, hanno promosso l’adozione di un approccio centrato in modo più forte sul paziente.

Tra le prime azioni significative in questo senso vi  sono state, ad esempio, quelle realizzate dalla statunitense Cystic Fibrosis Foundation che ha perseguito dagli anni ‘60 in modo molto deciso la collaborazione attiva con l’industria farmaceutica fino a investire direttamente nella produzione di un farmaco per la fibrosi cistica. Anche le iniziative promosse dalla comunità delle persone infettate da Hiv negli anni ’80, hanno portato a una rivisitazione del processo di valutazione rischio-beneficio per l’accesso a terapie potenzialmente salvavita.

Sul fronte delle organizzazioni federative, l’organizzazione europea per le malattie rare (Eurordis), lo European AIDS Treatment Group (EATG) e la National Organization for Rare Disorders (NORD) negli USA sono state tra le prime a promuovere l’adozione di politiche per il patient engagement presso le istituzioni nazionali e sovranazionali.

Da queste esperienze sono nate diverse iniziative volte a mettere in pratica (o a favorire) il patient engagement e definite “enabler” ossia fattori abilitanti, perché operano per mettere i pazienti nella condizione di poter portare un contributo efficace a questi processi.

Tutte quante, con diverse declinazioni, si basano sul principio di alfabetizzazione sanitaria, cioè essere in grado di acquisire, comprendere e utilizzare informazioni per la propria salute, presupposto essenziale per realizzare il patient engagement.

Vi proponiamo una sintetica rassegna delle iniziative e delle organizzazioni principali attualmente attive e vi invitiamo a integrare questa lista segnalando nei commenti eventuali altri esempi che, secondo voi, sono degni di nota.

EUPATI: Accademia Europea dei Pazienti sull’Innovazione Terapeutica (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation)

È un progetto innovativo paneuropeo dell’Iniziativa Tecnologica Congiunta IMI, guidato dall’European Patients’ Forum e composto da 33 organizzazioni tra cui European Genetic Alliance, European AIDS Treatment Group ed Eurordis a rappresentare i pazienti, università, organizzazioni no profit e numerose aziende farmaceutiche europee. Il focus di EUPATI (qui il sito del progetto europeo, qui quello di Eupati Italia) è sull’educazione e la formazione per aumentare la capacità dei pazienti di comprendere l’attività di ricerca e sviluppo dei farmaci e quindi la possibilità di contribuirvi. Nella stessa direzione va l’attività volta a incrementare la disponibilità di informazioni oggettive, affidabili e comprensibili per i pazienti.

CTTI: Clinical Trials Transformation Initiative

CTTI nasce da una partnership pubblico-privato tra l’agenzia statunitense del farmaco (FDA) e la Duke University e riunisce oltre 70 organizzazioni tra cui gruppi di pazienti, ricercatori, aziende farmaceutiche, istituzioni di ricerca e comitati etici. CTTI lavora per migliorare i trial clinici identificando i processi più efficaci e promuovendone l’implementazione. L’iniziativa si basa sulla consapevolezza che i pazienti devono partecipare come partner alla pari in ogni aspetto di questi processi.

PCORI: Patient-Centered Outcomes Research Institute

PCORI è un’organizzazione no profit, non governativa, basata negli USA. Il suo obiettivo è mettere pazienti, caregiver, clinici, operatori sanitari e decisori politici nella condizione di prendere decisioni informate in materia di sanità. A tal fine, l’organizzazione promuove il miglioramento di qualità e accessibilità delle informazioni disponibili.

Stanford Medicine X

E’ un’iniziativa della facoltà di medicina dell’Università di Stanford che si propone di promuovere il coinvolgimento attivo dei pazienti nei percorsi sanitari tramite l’organizzazione di conferenze ispirate al modello TED. Nelle conferenza MedX si esplorano le possibilità tramite le quali le tecnologie emergenti possono rivoluzionare la medicina e fornire ai pazienti strumenti efficaci per essere protagonisti attivi della propria presa in cura.

Patient Partnership del British Medical Journal

Il progetto Patient Partnership è stato avviato dalla rivista britannica nel 2014 con l’obiettivo di promuovere l’inclusione del paziente. Si tratta di una collaborazione attiva permanente che vuole portare i pazienti all’interno della definizione dei processi in tema di salute. Per un approfondimento sui processi sviluppati nell’ambito di questa iniziativa, vi rimandiamo a un nostro precedente articolo.

Fastercures

È un centro creato dall’Istituto Milken e situato negli Stati Uniti, nato allo scopo di “salvare vite umane accelerando e migliorando il sistema della ricerca biomedica”. A tal fine, uno degli obiettivi prevalenti è incrementare la ricerca basata sui bisogni e soprattutto sugli input dei pazienti. FasterCures produce linee guida e promuove occasioni di confronto finalizzate ad aumentare la preparazione e la capacità dei pazienti di essere efficaci all’interno dell’impresa medico-scientifica. Tante le informazioni reperibili sul sito.

Patient Focused Medicine Development

Avviata nel 2015, è un’iniziativa congiunta della comunità dei pazienti e dell’industria farmaceutica che mira a rendere i processi di ricerca e sviluppo dei farmaci più pazienti-centrici. Elabora e diffonde i principi-guida per un efficace coinvolgimento dei pazienti e ha sviluppato uno strumento interessante per mappare le iniziative di “patient engagement”. Si chiama SYNaPsE ed è una piattaforma dinamica – popolata direttamente dagli utenti – che raccoglie e categorizza tutte le iniziative rilevanti che vedono una forte partecipazione dei pazienti. Vi si può accedere dal sito a questo link.

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