I dati di vita reale raccolti direttamente dai pazienti hanno il potenziale di cambiare il modo in cui oggi vengono studiati, pianificati e resi disponibili gli interventi sanitari e le...
Il farmaco Kalydeco entra nell'elenco delle terapie innovative dell'AIFA che prevede un fondo per assicurarne la distribuzione ai pazienti con fibrosi cistica. La storia di questa terapia illustra quanto fondamentale...
Il registro NBS Connect, rappresenta un esempio di collaborazione tra ricerca, istituzioni e comunità dei pazienti, in cui sono i pazienti stessi a inserire i dati nella piattaforma con grande...
A fronte delle difficoltà legate alla produzione di nuove terapie, i modelli collaborativi rappresentano la soluzione più promettente ed efficace....
Far viaggiare conoscenze e competenze al posto dei pazienti. Questo lo scopo degli ERN, le reti di riferimento europee che dovrebbero permettere ai pazienti europei di accedere a team di...
Le iniziative che mirano a coinvolgere i pazienti nell'impresa scientifica orientata alla cura stanno, per fortuna, aumentando e vanno dalla formazione dei pazienti alla loro partecipazione nel disegno degli studi...
Quando un'azienda farmaceutica o una biotech annuncia di aver ottenuto la designazione di farmaco orfano per un composto, vede aumentare il valore delle sue azioni. Il fenomeno è interessante e...
I dati, in particolare quelli che riguardano i pazienti, l'andamento della malattia, la risposta ai trattamenti e così via, sono determinanti per capire le malattie e contrastarle. Maggiore è la...
Le azioni con cui la comunità dei pazienti può contribuire al processo di sviluppo del farmaco sono diverse e interessano tutti i passaggi che vanno dalla ricerca di base fino...
Il coinvolgimento dei pazienti nel percorso di cura e di ricerca va oltre il riconoscimento di un bisogno da parte della comunità medico-scientifica. Per i pazienti consiste nel vedersi riconosciuta...