I dati di vita reale raccolti direttamente dai pazienti hanno il potenziale di cambiare il modo in cui oggi vengono studiati, pianificati e resi disponibili gli interventi sanitari e le...
Il farmaco Kalydeco entra nell'elenco delle terapie innovative dell'AIFA che prevede un fondo per assicurarne la distribuzione ai pazienti con fibrosi cistica. La storia di questa terapia illustra quanto fondamentale...
Da un lavoro collaborativo promosso dall'azienda farmaceutica AstraZeneca, una nuova definizione del termine patient-centricity che individua nel coinvolgimento aperto e continuo dei pazienti nell'impresa sanitaria la soluzione per migliorare l'esito...
Il registro NBS Connect, rappresenta un esempio di collaborazione tra ricerca, istituzioni e comunità dei pazienti, in cui sono i pazienti stessi a inserire i dati nella piattaforma con grande...
Se il patient engagement è cruciale per lo sviluppo di terapie migliori, occorre trovare sistemi e parametri per misurarne l'impatto. Ciò vuol dire mettere a punto sistemi innovativi di...
Le iniziative che mirano a coinvolgere i pazienti nell'impresa scientifica orientata alla cura stanno, per fortuna, aumentando e vanno dalla formazione dei pazienti alla loro partecipazione nel disegno degli studi...
Il tema della proprietà dei dati personali dei pazienti non è nuovo e non è emerso solo in relazione all’uso dei Big Data. La necessità di tutelare la privacy di...
Stefano Mazzariol è il vice Presidente dell'associazione Parent Project Italia onlus che si occupa di distrofia muscolare con l'obiettivo di sostenere la ricerca di una cura. Stefano è anche un...
Le azioni con cui la comunità dei pazienti può contribuire al processo di sviluppo del farmaco sono diverse e interessano tutti i passaggi che vanno dalla ricerca di base fino...
La relazione tra pazienti e industria farmaceutica sta profondamente cambiando e il ruolo del paziente nei processi di ricerca e sviluppo orientati alla cura è sempre più centrale. Nuovi modelli...