Science Compass | Storia della medicina e ruolo dei pazienti
I pazienti esercitano una forza trainante per la ricerca e la medicina. Ma il fenomeno non è stato determinato dalla modernità o da internet. Questi fattori lo hanno semmai fatto esplodere. La forza dei pazienti è un dato di fatto presente nella storia. E' la forza delle persone per le quali la rinuncia non è mai un'opzione da considerare. Lo dimostra bene la storia della dieta chetogenica.
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Storia della medicina: quando i pazienti fanno la differenza

I pazienti esercitano una forza trainante per la ricerca e la medicina. Ma il fenomeno non è stato determinato dalla modernità o da internet. Questi fattori lo hanno semmai fatto esplodere. La forza dei pazienti è un dato di fatto presente nella storia. E’ la forza delle persone per le quali la rinuncia non è mai un’opzione da considerare.

 

Quante volte da bambini ci siamo sentiti ripetere l’importanza di studiare la storia, che la conoscenza dei fatti del passato aiuta a capire meglio il presente? Innumerevoli volte.

Questo è vero anche nel caso della storia della medicina. Lo illustra bene la vicenda della dieta chetogenica, una terapia alimentare sviluppata circa un secolo fa per trattare le epilessie farmacoresistenti. I fatti che ne hanno caratterizzato la nascita (e la rinascita) confermano la forza trainante che i pazienti sono sempre stati in grado di mettere in atto.

La storia della dieta chetogenica è infatti strettamente legata alla storia di due coppie di genitori americani, separate da 70 anni di storia e migliaia di chilometri di distanza l’una dall’altra: la famiglia Howland, vissuta a New York negli anni ‘20, e la famiglia Abrahams, vissuta in California negli anni ‘90. Entrambe con un figlio affetto da una epilessia gravissima e farmaco-resistente. Entrambe impotenti dopo aver provato tutti i rimedi che la medicina delle rispettive epoche aveva a disposizione per trattare l’epilessia. Alla fine l’incontro con la dieta chetogenica. Questi genitori in tempi diversi e in modi diversi hanno svolto un ruolo cruciale per il progresso della conoscenza.

Ma facciamo un passo indietro. La dieta chetogenica è stata messa a punto nel 1924 per mimare lo stato di digiuno. Durante il digiuno, i grassi conservati nel tessuto adiposo vengono liberati e trasformati in corpi chetonici, molecole che possono essere utilizzate come fonte di energia dal cuore, dai muscoli e dal cervello. Nella dieta chetogenica dunque si sostituiscono gli zuccheri con i grassi, che diventano la principale fonte di energia per l’organismo.

Le condizioni per lo sviluppo della dieta furono curiosamente create, all’inizio del 1900, da un antesignano cultore del fitness dell’epoca, Bernard Macfadden.

Precursore del moderno body-building, Macfadden predicava – attraverso la sua rivista Physical Culture – il culto del benessere fisico e del corpo e i benefici del digiuno. Le sue convinzioni trovarono sbocco nella creazione di un sanatorio dove si applicavano i suoi precetti. Gestito da un medico osteopata, Hugh Concklin, il sanatorio divenne la meta di moltissime persone con problemi diversi e anche di molte persone con epilessia. Così il Dr. Concklin iniziò a contare le crisi dei suoi pazienti epilettici che si sottoponevano alla terapia del digiuno e dimostrò che un simile regime alimentare diminuiva le crisi e in alcuni casi le risolveva.

Erano i primi anni ’20 – anni in cui i farmaci antiepilettici (il bromuro di potassio e il fenobarbital) comportavano pensanti effetti collaterali e non in tutti i casi funzionavano – e dal Dr. Concklin arrivò anche un avvocato di New York, Charles Howland, il cui figlio era gravemente malato di un’epilessia incurabile. Nel bambino il digiuno ebbe un esito straordinariamente positivo, scatenando nel padre il desiderio di capire: perché il digiuno aveva liberato suo figlio dalle crisi? Avendone le possibilità, Howland erogò un finanziamento di 5000 dollari a favore di un laboratorio della Johns Hopkins University perché studiasse in che modo il digiuno influenzasse l’andamento delle crisi epilettiche.

Ben presto la voce dei risultati ottenuti da Concklin sui pazienti epilettici si espanse, tanto da attrarre l’attenzione della comunità scientifica. È a questo punto che   alla Mayo Clinic di Rocherster il dr. Russel Wilder avanzò l’ipotesi che il digiuno, non praticabile per lunghi periodi, potesse essere simulato sostituendo i carboidrati con i grassi nella dieta, così da indurre quello che in linguaggio tecnico viene chiamato stato di chetonemia. Wilder fu il primo ad usare la definizione di dieta chetogenica e sempre alla Mayo Clinic fu messo a punto il protocollo in uso ancora oggi.

Tra gli anni ‘20 e gli anni ‘30, in strutture prestigiose come la Johns Hopkins University, la Mayo Clinic, il Massachussetts General Hospital, furono trattati con la dieta chetogenica centinaia di persone con epilessia. Molti erano bambini, che non solo andavano incontro ad una riduzione considerevole delle crisi, ma sperimentavano anche un positivo impatto della dieta a livello di attenzione e comportamento generale, aspetti generalmente compromessi dai farmaci convenzionali.

Sebbene i suoi investimenti   non avessero ancora portato ad una risoluzione del mistero, Howland non si diede per vinto e decise di espandere la lista di esperti dedicati allo studio della dieta e del digiuno finanziando un laboratorio ad Harvard.

Negli stessi anni (1930-40) il fiorire della ricerca intorno all’epilessia contribuì anche alla scoperta della fenitoina, sostanza che si dimostrò immediatamente efficace in una buona percentuale di pazienti. L’utilizzo del farmaco si diffuse rapidamente: la facilità di somministrazione di una pillola rispetto alla difficoltà di gestire la dieta chetogenica giocò a vantaggio del farmaco. Crebbero gli interessi capitalistici delle industrie farmaceutiche, che iniziarono a studiare e sviluppare nuove molecole, tanto che nei successivi due decenni almeno una dozzina di nuovi farmaci giunsero sul mercato.

Così l’interesse nei confronti della dieta chetogenica – che era difficile da somministrare, da seguire, e anche onerosa in termini economici – si spense.

Nel 1990 dunque la dieta chetogenica era ormai del tutto dimenticata. Soltanto alla Johns Hopkins era stato mantenuto attivo un programma clinico di dieta chetogenica che arruolava una decina di pazienti all’anno. Una sera del 1994, però, un famoso programma della TV nazionale americana mandò in onda la storia di Charlie Abrahams, un bimbo di due anni affetto da una gravissima epilessia intrattabile, che era stato curato con la dieta chetogenica nel centro della Johns Hopkins.  Charlie era il figlio di un regista americano che, annichilito dalla propria esperienza con la malattia e dalla reticenza dei medici nei confronti della dieta chetogenica, decise di fare della diffusione della dieta e della sensibilizzazione la sua missione. La storia di Charlie venne poi ancor meglio raccontata nel film del 1997 con Meryl Streep “First do no harm”.

La dieta chetogenica è tornata in auge in anni recenti grazie ad uno sforzo per così dire dal basso, lo sforzo di coloro che ne hanno beneficiato. La Charlie Foundation negli USA prima e la Matthews Friends nel Regno Unito poi hanno abbracciato la missione di diffondere la conoscenza della dieta chetogenica, sensibilizzando sia la comunità scientifica sia quella dei pazienti. Grazie anche alla disponibilità di fondi filantropici, l’interesse verso questo trattamento è risorto.  Il risultato è stato un’impennata delle pubblicazioni scientifiche e un moltiplicarsi degli studi clinici finalizzati a dimostrare l’efficacia della dieta. Parallelamente sono ripresi gli studi sui meccanismi e, benché ancora non si sia giunti alla risoluzione dell’enigma, sono diverse le ipotesi avanzate. Inoltre, grazie a questi sforzi, oggi la dieta è studiata come possibile trattamento anche di altre gravi patologie, non solo neurologiche.

Se alla famiglia Howland si dovette la spinta che portò alla nascita della dieta chetogenica, è agli sforzi della famiglia Abrahams che si deve la sua resurrezione. Alla fine dei conti, questa storia, al pari di altre analoghe più recenti, mostra il potere che da sempre hanno le persone che si sono trovate a dover affrontare ostacoli enormi sul loro percorso. Sono le persone per le quali la rinuncia non è mai un’opzione da considerare.

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