Science Compass | Sfide di un registro di pazienti
Sono molteplici le sfide che ci si trova ad affrontare quando si costruisce un registro di pazienti. Occorre monitorare e gestire una serie di aspetti che vanno dal coinvolgimento dei partecipanti alla qualità e protezione dei dati, dalla trasparenza alle risorse economiche necessarie.
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Sfide di un registro di pazienti

Sfide di un registro di pazienti

Sono molteplici le sfide che ci si trova ad affrontare quando si costruisce un registro di pazienti.

 

Vi proponiamo una lista di punti da tenere presente e consultare durante la pianificazione e gestione dello strumento.

Coinvolgimento e mantenimento dei partecipanti.

Questo è un aspetto particolarmente importante poiché il successo del registro dipenderà dalla capacità di attrarre dati significativi e di mantenerli aggiornati. A tal fine, molte organizzazioni hanno implementato sistemi che facilitano la partecipazione dei pazienti attraverso sistemi facili, interattivi e piacevoli di compilazione, attraverso la creazione di community dove i pazienti possono confrontarsi e interagire tra loro, oppure attraverso il riscontro periodico sullo scenario generale della malattia e sulla ricerca derivante dal registro che può avvenire su base periodica (mensile, quadrimestrale oppure annuale).

Risorse economiche.

I registri richiedono investimenti considerevoli e a lungo termine. Essi possono divenire a loro volta fonte di raccolta fondi. In generale le voci di costo da tenere presenti sono: costi dell’infrastruttura informatica, dello staff, di marketing e comunicazione, legali, di controllo qualità e di “globalizzazione” (traduzione in lingue diverse e adeguamento alle normative degli altri Paesi).

Qualità dei dati.

I dati mancanti o errati sono una problematica all’ordine del giorno: bisogna limitarli a priori identificando le cause o implementare la raccolta dove possibile, acquisire gli strumenti statistici per limitare l’impatto sul registro e sulla ricerca correlata.

Protezione dei dati.

Una questione importante quando si chiede alle persone di partecipare con i propri dati sensibili a un registro è la riservatezza del dato: bisogna stendere un modulo di consenso informato e farlo sottoscrivere al paziente. Ai pazienti devono essere date garanzie come l’anonimato e i report sull’utilizzo dei dati archiviati nel registro (a chi sono accessibili i dati? a quale scopo? quali potrebbero essere i vantaggi e gli svantaggi per il paziente?).

Coinvolgimento degli utilizzatori finali.

Ci riferiamo a coloro che useranno i dati a scopi di ricerca e/o nella definizione delle pratiche cliniche-assistenziali. Lo scopo ultimo di un registro è i dati raccolti vengano utilizzati per il fine per il quale siano stati raccolti e non rimangono solo conservati in un archivio. Per stimolare l’utilizzo dei dati, le organizzazioni adottano strategie diverse che vanno dalla pubblicazione di report periodici alla presentazione del registro all’interno dei consessi scientifici, dalla collaborazione diretta con gruppi di ricerca alla erogazione di finanziamenti ad hoc per incentivare l’utilizzo dei dati a fine di ricerca.

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