Science Compass | Revisori laici nelle riviste scientifiche
L’importanza di coinvolgere il paziente nei processi scientifici è ormai un fatto riconosciuto. Eppure sono ancora poche le organizzazioni scientifiche che hanno adottato procedure in questa direzione, includendo i “non esperti” nei loro processi. Un esempio è quello del British Medical Journal che nel 2014 ha modificato la propria linea editoriale introducendo una stretta partnership con pazienti.
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Revisori laici nella scienza

Revisori laici nelle riviste scientifiche

L’importanza di coinvolgere il paziente nei processi scientifici è ormai un fatto riconosciuto. Tuttavia parlarne è molto più semplice che agire, soprattutto quando si vanno a toccare ambiti in cui storicamente i “non esperti” sono esclusi, come per esempio i processi di revisione degli articoli scientifici. Eppure qualcosa si muove: nel 2014 il British Medical Journal ha modificato la propria linea editoriale introducendo una stretta partnership con pazienti.

 

Il British Medical Journal è una rivista scientifica indirizzata prevalentemente ai medici, ai ricercatori clinici e alle altre figure professionali che operano nel settore della salute. Il suo scopo dichiarato è informare, coinvolgere e stimolare dibattiti al fine di mettere a disposizione degli operatori sanitari gli strumenti per prendere le decisioni migliori. Questo si traduce all’atto pratico nella pubblicazione di articoli scientifici, lettere, inchieste, news, ecc… che spaziano da temi prettamente scientifici e clinici a temi sociali, politici e economici legati all’ambito sanitario.

Dal 2014, però, qualcosa è cambiato nella linea editoriale di questa prestigiosa rivista medica. Con l’obiettivo di promuovere l’inclusione del paziente, l’amministrazione del BMJ ha istituito ufficialmente la Patient Partnership, una collaborazione attiva permanente che vuole portare i pazienti all’interno della definizione dei processi in tema di salute.

Coinvolgere i pazienti, le loro famiglie, la comunità di supporto è un imperativo etico, dicono dal BMJ, essenziale per migliorare la qualità, la sicurezza, il valore e la sostenibilità dei sistemi sanitari. E siccome da qualche parte bisogna pur cominciare, la rivista ha studiato una strategia innovativa insieme a un gruppo internazionale di pazienti esperti. Pazienti che continuano a lavorare a diversi livelli, sia come consulenti per migliorare il progetto e monitorarlo, sia come protagonisti nel processo di creazione di un articolo: dall’input di ricerca alla co-produzione, alla valutazione degli articoli per un’eventuale pubblicazione sulla rivista. I cambiamenti interni al BMJ stanno facendo diventare la collaborazione con i pazienti una parte integrante del giornale, uno stimolo a cambiare anche il modo in cui si lavora e si pensa, con l’auspicio che questo avvenga anche nel settore sanitario su larga scala.

La strategia del BMJ si articola in 6 punti programmatici:

Richiedere di dichiarare l’eventuale partecipazione dei pazienti nei processi che hanno portato alla realizzazione dell’articolo.

In caso tale coinvolgimento sia avvenuto, agli autori è richiesto anche di produrre una documentazione da allegare all’articolo che risponda a queste domande: In che modo lo sviluppo della domanda di ricerca ha tenuto conto delle priorità, dell’esperienza e delle preferenze dei pazienti? Come è avvenuto il coinvolgimento dei pazienti nella progettazione di questo studio? I pazienti sono stati coinvolti nel reclutamento e nello svolgimento dello studio? In che modo i risultati dello studio sono stati condivisi coi partecipanti? Per le sperimentazioni cliniche randomizzate, la base dello studio è stata valutata dai pazienti stessi?

Richiedere agli autori, quando possibile, di co-produrre con i pazienti gli articoli scientifici.

Ciò significa stimolare i professionisti che vogliano pubblicare sul BMJ a ragionare sulle modalità di inclusione dei pazienti nel processo di ideazione della ricerca, di sviluppo dello studio e anche di valutazione dei risultati.

Coinvolgere i pazienti nel processo di revisione degli articoli scientifici, accanto alle modalità standard di revisione tra pari.

Il BMJ per questo scopo ha creato un database di persone (pazienti, care giver, figure assistenziali e di advocacy) in grado di adempiere a questo compito. Invita anche chiunque voglia proporsi come revisore laico a consultare la guida stilata per ricoprire questo ruolo e a inviare la domanda alla rivista. Il BMJ non perde di vista nemmeno la questione della trasparenza anche per i revisori laici, che devono dichiarare qualsiasi forma di conflitto di interesse come avviene per gli altri professionisti.

Nominare dei rappresentanti e un editor dei pazienti all’interno della redazione della rivista.

In questo modo il BMJ vuole assicurare che la loro prospettiva venga presa in considerazione durante le riunioni dei comitati decisionali.

Includere nel piano editoriale un blog dei pazienti e articoli d’opinione sul tema del coinvolgimento del paziente nei processi scientifici.

Un’azione, questa volta, a stimolare il dibattito tra i professionisti e a fornire prove di quanto il potere dei pazienti stia crescendo in fatto di input alla ricerca e di modifica dei comportamenti dei professionisti.

Sostenere una campagna per l’affermazione dei diritti dei pazienti.

Secondo la rivista, infatti, è necessario riconoscere la comproprietà delle cartelle cliniche, il diritto dei pazienti a mantenere il controllo sulle proprie condizioni e sulle terapie, il diritto di accesso a pratiche migliorate, che garantiscano il rispetto e la collaborazione tra tutti gli attori in gioco, proprio perché hanno potuto avvalersi delle competenze dei pazienti.

Grazie a tutto questo nel 2015 il BMJ ha ricevuto anche un premio per essere stato la prima rivista al mondo a inserire i pazienti nel proprio processo di revisione degli articoli scientifici.

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