Science Compass | ERN: cosa sono e come tenerli d'occhio
Far viaggiare conoscenze e competenze al posto dei pazienti. Questo lo scopo degli ERN, le reti di riferimento europee che dovrebbero permettere ai pazienti europei di accedere a team di esperti specializzati nella loro patologia, indipendentemente dal luogo in cui i pazienti vivono. Ecco una guida per tenere d'occhio gli sviluppi dell'iniziativa divenuta ufficialmente attiva nel 2017.
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Reti di riferimento europee: cosa sono e come tenerle d’occhio

Far viaggiare conoscenze e competenze al posto dei pazienti. Questo lo scopo degli ERN, le reti di riferimento europee che dovrebbero permettere ai pazienti europei di accedere a team di esperti specializzati nella loro patologia, indipendentemente dal luogo in cui i pazienti vivono.

 

La condizione ideale è quella per cui ciascun paziente è assistito nella gestione della propria salute da un centro clinico vicino a casa dove gli esperti, con conoscenza approfondita dei diversi aspetti della malattia, lavorano insieme confrontandosi costantemente.

Nella realtà, quella appena descritta è una condizione complessa, e onerosa, da realizzare per le patologie più comuni e quasi impossibile per la presa in cura delle persone con malattie rare e ultra-rare.

Praticamente un sogno.

Molto più spesso invece la normalità della gestione della salute per le persone affette da malattie rare è fatta di frequenti spostamenti e tempi lunghi per sottoporsi a visite, esami diagnostici e terapie, in molti casi prescritti da medici che operano presso centri diversi, distanti tra loro e tra i quali c’è un’assiduità di dialogo scarsa o addirittura inesistente.

Per ovviare a questi limiti sfruttando tutte le risorse dell’attuale epoca della comunicazione, sono state avviate le Reti di riferimento europee (ERN, European Reference Network), reti virtuali di clinici e operatori sanitari dedicate alle patologie che richiedono cure altamente specializzate e conoscenze e risorse concentrate.

Il senso delle reti ERN è quello di far viaggiare conoscenze e competenze al posto dei pazienti. In altre parole, ciò che si vuole realizzare è la possibilità per le persone che vivono in Europa, indipendentemente dall’area geografica in cui si trovano, di accedere a team di esperti specializzati nella loro patologia che si riuniscono regolarmente attorno a un tavolo virtuale per confrontarsi sulla gestione del percorso di cura per loro più adeguato.

L’iniziativa è entrata nella fase operativa nel 2017 e dall’inizio dell’anno si sono tenuti in diversi paesi europei i meeting di “kick-off” per lanciare le attività delle 24 reti ERN già attivate che attualmente vedono la partecipazione di oltre 900 equipe cliniche specializzate.

Un sogno che diventa realtà?

È certamente presto per dirlo, ma vi sono diverse opportunità a disposizione di chi desidera informarsi e vigilare sullo sviluppo di questa iniziativa e anche per i portatori d’interesse che fossero intenzionati a dare attivamente il proprio contributo.

Come fare?

Riportiamo le principali risorse disponibili, raccolte e pubblicate da Eurordis, la federazione europea che riunisce gran parte delle associazioni di pazienti nell’ambito delle malattie rare – i link rimandano alla versione in lingua italiana, laddove disponibile.

  • Le informazioni generali sull’iniziativa pubblicate dalla Commissione europea si possono reperire qui;

 

  • Qui si può consultare l’elenco delle reti ERN e le relative schede informative;

 

  • In questa pagina, alla sezione “24 Networks” si possono scaricare i file con gli elenchi dei componenti delle reti per tipologia e per paese;

 

  • Questo è l’elenco dei referenti che rappresentano i paesi europei nel board delle reti ERN;

 

  • Qui è possibile consultare le relazioni preparate da Eurordis per approfondire struttura e obiettivi di ciascuna rete ERN; e

 

  • Qui si può approfondire l’iniziativa avviata da Eurordis per la creazione dei Gruppi europei di rappresentanza dei pazienti (ePAG) che porteranno il contributo dei portatori d’interesse ai processi decisionali delle Reti di riferimento europee. L’adesione agli ePAG è aperta a tutte le associazioni di pazienti, indipendentemente dalla loro appartenenza a Eurordis.
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