Science Compass | Registri dei pazienti e pazienti esperti Eupati
Stefano Mazzariol è il vice Presidente dell'associazione Parent Project Italia onlus che si occupa di distrofia muscolare con l'obiettivo di sostenere la ricerca di una cura. Stefano è anche un papà e una persona che ha scelto l'impegno attivo e la partecipazione per aiutare e orientare la ricerca e lo sviluppo di possibili terapie. In questa intervista affronta due temi importanti per chiunque si occupi di malattia e soprattutto di una malattia rara: 1) il tema dei registri di patologia, ambito nel quale l'associazione Parent Project è stata pioniera realizzando uno dei primi registri gestiti dai pazienti che è divenuto uno strumento fondamentale al servizio della ricerca clinica; 2) il tema dei "pazienti esperti" ossia dei pazienti che sono in grado di partecipare fattivamente al percorso di sviluppo di una terapia, comprendendone le dinamiche e contribuendo con la visione del destinatario finale.
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Registri dei pazienti e Pazienti Esperti

Stefano Mazzariol è il vice Presidente dell’associazione Parent Project Italia onlus che si occupa di distrofia muscolare con l’obiettivo di sostenere la ricerca di una cura. Stefano è anche un papà e una persona che ha scelto l’impegno attivo e la partecipazione per aiutare e orientare la ricerca e lo sviluppo di possibili terapie.

 

In questa intervista affronta due temi importanti per chiunque si occupi di malattia e soprattutto di una malattia rara:

1) il tema dei registri di patologia, ambito nel quale l’associazione Parent Project è stata pioniera realizzando uno dei primi registri gestiti dai pazienti che è divenuto uno strumento fondamentale al servizio della ricerca clinica;

2) il tema dei “pazienti esperti” ossia dei pazienti che sono in grado di partecipare fattivamente al percorso di sviluppo di una terapia, comprendendone le dinamiche e contribuendo con la visione del destinatario finale.

Progetti e iniziative concrete che stanno producendo risultati tangibili e che potrebbero essere di esempio e ispirazione per tante organizzazioni di malattia.

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