Science Compass | Registri dei pazienti: 2 percorsi
Fino a qualche anno fa mettere in piedi un registro avrebbe comportato un notevole investimento di risorse e di tempo. Oggi invece c’è grande scelta in termini di approcci, software e modelli e l’intero processo è economicamente più accessibile e molto più rapido. Tuttavia, occorre scegliere la strada giusta. All’aumentare, infatti, delle opzioni e degli strumenti, aumenta la difficoltà ad orientarsi.
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costruire un registro dei pazienti

Registri dei pazienti: 2 percorsi

Se la vostra organizzazione ha preso la decisione di creare un registro di malattia che poi intenderà gestire e sviluppare, è bene sapere che tale decisione potrà essere complicata dalle numerose opzioni e possibilità che caratterizzano il settore.

 

D’altro canto, se fino a qualche anno fa mettere in piedi un registro avrebbe comportato un notevole investimento di risorse e di tempo, l’assunzione di alcuni rischi e una navigazione – diciamo – a vista in assenza di percorsi standardizzati, oggi c’è grande scelta in termini di approcci, software e modelli. Inoltre l’intero processo è economicamente più accessibile e molto più rapido di un tempo.

Possiamo dunque affermare che questo è il momento giusto per creare un registro di malattia. Ma occorre scegliere la strada giusta. All’aumentare, infatti, delle opzioni e degli strumenti, aumenta la difficoltà ad orientarsi.

Qui vi offriamo una prima “bussola” per aiutarvi a individuare i due percorsi principali:

Creazione di un registro indipendente, verosimilmente realizzando il supporto informatico con l'aiuto di un fornitore esperto

Adesione ad una piattaforma preesistente dove il vostro registro sarà connesso ad una varietà di altri e sfrutterà un’infrastruttura già messa a punto

Entrambe le strade presentano vantaggi e svantaggi. Vediamoli nel dettaglio.

Creare un registro indipendente garantisce alle organizzazioni di poter disegnare lo strumento in base a ciò che la specifica popolazione di pazienti ritiene più rilevante. La possibilità di controllare ogni aspetto del disegno del registro e di adeguare lo strumento liberamente nel tempo, insieme al controllo sui dati che vengono utilizzati nella ricerca e alla possibilità di instaurare collaborazioni con i ricercatori e gli altri stakeholder, rappresentano i vantaggi principali di questo tipo di registri. Inoltre, i registri indipendenti in genere raccolgono più adesioni grazie a un sistema di comunicazione regolare con i pazienti e le famiglie che, peraltro, sono più inclini a partecipare se il registro è custodito dall’organizzazione a cui sono affiliati. Infine, questo tipo di registri garantisce una maggiore visibilità all’organizzazione che può anche utilizzare lo strumento per promuovere le proprie attività e iniziative.

Di contro, i registri indipendenti richiedono investimenti più alti per l’acquisizione, la messa a punto e lo sviluppo del sistema, e necessitano di risorse aggiuntive dedicate alla promozione del registro per mantenere alta la partecipazione. Se per esempio esiste più di un registro per la stessa malattia, occorrerà competere per attrarre l’attenzione dei pazienti e dei ricercatori. Infine, in questo modello è l’organizzazione promotrice ad assumersi tutta la responsabilità della gestione e dell’uso dei dati.

Per quanto riguarda l’adesione a una piattaforma preesistente, il vantaggio principale risiede nel costo inferiore poiché l’infrastruttura tecnica è stata già messa a punto e collaudata. Inoltre, le piattaforme sono molto visibili e hanno la possibilità di “parlare” ad un vasto pubblico garantendo un’ampia promozione del sistema. Infine, permettono di mettere insieme i dati, di realizzare ricerche trasversali e condividere informazioni ed esperienze relative a condizioni diverse.

Gli svantaggi, in questo caso, risiedono nella minore autonomia e nel minor controllo sul registro poiché aderendo ad una piattaforma si entra in un sistema precostituito all’interno del quale vi sarà poco libertà di modifica. Un’altra importante considerazione riguarda la proprietà della collezione dei dati e il suo utilizzo aspetti che sono regolamentati dalla piattaforma e rimangono a discrezione della stessa.

Nella nostra esperienza, non è possibile stabilire a priori la superiorità dell’una o dell’altra opzione ma è necessario valutare attentamente quale strada intraprendere sulla base dei propri obiettivi e bisogni, delle risorse disponibili e delle forze che si possono mettere in campo.

Science Compass ha studiato un sistema di mappatura che consente alle organizzazioni di prendere questa decisione in modo consapevole e sostenibile. Inoltre, ha effettuato un’analisi sia dei principali fornitori di software e sia delle piattaforme esistenti per orientare le organizzazioni nella scelta. Contattaci per saperne di più.

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