Science Compass | Una guida per capire se si è pronti a intraprendere la costruzione di un registro di malattia
L'organizzazione Fastercures ha stilato un questionario che permette alle organizzazioni dei pazienti che vogliano costruire un registro di malattia, di verificare la fattibilità dell'operazione e di individuare le azioni da compiere per andare nella giusta direzione.
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Registri: analisi preliminare di fattibilità

Esiste una guida, una check-list per sondare lo scenario della malattia e capire se si è pronti a intraprendere la costruzione di un registro?

 

L’organizzazione FasterCures ha redatto un questionario interessante che può essere utile a chi sta pensando di iniziare a costruire un registro di malattia. Si tratta di un questionario che permette di fare una valutazione dello scenario nel quale ci si muove e delle forze a disposizione da dedicare al progetto “registro”. Lo riportiamo qui di seguito tradotto e corredato di alcuni commenti perché pensiamo che possa essere un ottimo punto di partenza nella realizzazione di un registro soprattutto per le organizzazioni dei pazienti.

Creare un registro è un’attività in linea con gli scopi dell’organizzazione?

Quali altre priorità strategiche potrebbero trarre un beneficio oppure essere indebolite se l’organizzazione decide di impegnarsi su un registro? – Può sembrare superfluo porsi queste domande ma in realtà aiuta a capire come ci si colloca e a “difendere” le proprie scelte con gli interlocutori con i quali si avrà a che fare o con i collaboratori.

Vi è disponibilità di personale, volontari e risorse finanziarie per costruire e mantenere un registro?

Questa valutazione richiede anche la capacità di proiettare nel futuro l’impegno e di attivare iniziative che incrementino la disponibilità di risorse e fondi in modo da rendere sostenibile nel tempo il registro.

L’organizzazione gode della fiducia della comunità dei pazienti che vuole coinvolgere nel registro?

Il successo del registro e la sua effettiva capacità di stimolare nuovi studi e la ricerca sulla malattia, dipenderà dal livello di partecipazione e ingaggio dei pazienti. Vale a dire dal numero dei pazienti arruolati.

Quanto è necessario formare ed informare la comunità circa lo stato della ricerca scientifica per sostenere il bisogno di un registro?

In altri termine, occorre avere un’idea del livello di consapevolezza della comunità dei pazienti rispetto allo stato della ricerca scientifica sulla malattia e rispetto ai benefici che il registro potrà apportare. Questa conoscenza potrà essere utile anche nella definizione delle iniziative di comunicazione e ingaggio dei partecipanti.

L’organizzazione ha stabilito collaborazioni costruttive e proficue con la comunità scientifica di riferimento?

La collaborazione con i medici e i ricercatori attivi sulla malattia è centrale per la realizzazione del registro. E’ con loro che si lavora per definire l’insieme delle informazioni da raccogliere nel registro e sono loro che inseriscono e aggiornano i dati clinici dei pazienti.

Quali sono le principali sfide che attendono l’organizzazione nel processo di costruzione e gestione del registro?

Abbiamo trattato questo argomento in un altro post, che trovate qui.

Esistono altri registri per la stessa malattia?

E’ opportuno collaborare con un registro già esistente o crearne uno nuovo? Bisogna verificare e analizzare eventuali altri registri che siano stati creati all’interno di strutture cliniche e/o di ricerca oppure da altre associazioni o ancora dall’industria farmaceutica. Se ve ne sono, occorre studiarne l’impostazione per capire se e quanto soddisfano le nostre esigenze e se sia preferibile collaborare invece di ripartire da zero.

Chi userà il registro? Che relazione esiste con loro? Che tipo di standardizzazione dei dati è considerata accettabile dagli utilizzatori finali perché essi utilizzino effettivamente il registro?

Per rispondere a queste domande occorre non solo definire chi sono gli interlocutori ma anche sondare preventivamente la loro disponibilità a interagire con l’organizzazione e a contribuire alla costruzione del registro. Inoltre, può essere utile analizzare quello che è già stato prodotto in termini di standardizzazione dei dati relativi alla malattia.

E’ chiaro che questo questionario semplifica aspetti complessi del processo di costruzione di un registro ma può essere utile all’inizio per capire come ci si posiziona e per stilare una lista di azioni prioritarie da compiere.

Se volete approfondire, trovate altre informazioni qui: https://www.sciencecompass.it/category/registri-dei-pazienti/

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