Rapporti complessi con industria
Si parla sempre più frequentemente di coinvolgimento dei pazienti nei processi dell’industria farmaceutica. Nei fatti sono ancora abbastanza rari i tentativi di avviare percorsi strutturati che abbiano prodotto risultati tangibili.
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Rapporti complessi con industria

articolo pubblicato su About Pharma nella rubrica About Patient Engagement

 

Si parla sempre più frequentemente di coinvolgimento dei pazienti nei processi dell’industria farmaceutica. Nei fatti sono ancora abbastanza rari i tentativi di avviare percorsi strutturati che abbiano prodotto risultati tangibili. Da caregiver e patient advocate capita in alcuni casi di incappare in esperienze scarsamente efficaci quando non addirittura poco credibili. Il più delle volte l’impressione è quella di un contesto normativo ancora piuttosto limitato e sostanzialmente inadeguato a tutelare tutti i soggetti coinvolti in un percorso che sia autenticamente collaborativo, cioè basato su relazioni paritarie. Ciò emerge principalmente da due aspetti, uno di questi è il conflitto d’interesse.

In un qualsiasi processo multi-stakeholder che ha bisogno del contributo di soggetti diversi e complementari il conflitto d’interesse non è sempre evitabile a priori e in modo assoluto, ma può e deve essere prima di tutto individuato e poi gestito con gli strumenti opportuni. Una percezione abbastanza diffusa tra i pazienti è che i limiti posti attualmente dalla normativa in ambito farmaceutico (si veda il Codice deontologico emanato da Farmindustria) non siano sufficienti a impedire i conflitti d’interesse con i medici. Per esempio, la mancanza di trasparenza circa i fondi messi a disposizione dall’industria per sostenere i congressi delle società scientifiche o la partecipazione dei medici ai congressi internazionali, alimenta la diffidenza che diminuisce l’efficacia di importanti relazioni tra gli stakeholder. D’altro canto, anche la relazione tra industria e organizzazioni di pazienti può prestarsi a rischiose manipolazioni.

L’articolo del New England Journal of Medicine

Nel 2017 il New England Journal of Medicine si è occupato dell’argomento pubblicando una ricerca condotta su 104 organizzazioni di pazienti statunitensi con entrate annuali superiori a 7,5 milioni di dollari e donazioni importanti dall’industria. Dall’analisi emerge una forte preoccupazione per la mancanza di trasparenza rispetto alle donazioni ricevute insieme alla mancanza di regole esplicite per gestire i conflitti di interesse da parte delle associazioni dei pazienti. L’articolo solleva il dubbio che ricevendo donazioni dalle industrie farmaceutiche, le associazioni dei pazienti siano portate ad appoggiare i farmaci di quelle industrie e ad agire verso le autorità regolatorie e le istituzioni sanitarie perorando la causa delle industrie che le sostengono. L’altro aspetto che non sembra riflettere una relazione paritaria tra i soggetti coinvolti nei percorsi di patient engagement riguarda il meccanismo dei rimborsi. Si veda, per esempio, il trattamento differenziale per medici e rappresentanti dei pazienti negli advisory board costituiti dalle industrie farmaceutiche.

L’argomento è rilevante perché non attiene solo all’equità di trattamento tra stakeholder diversi. Il mancato riconoscimento ai pazienti di un meccanismo di compensazione adeguato per il proprio contributo in tempo e competenza è, in realtà, indicativo di un tema molto più ampio che riguarda l’adesione dell’industria ai principi fondanti dei processi autenticamente centrati sul paziente. Come illustrato in questo video [inserire link al video qui] l’adesione al valore strategico dell’iniziativa da parte di tutti i soggetti coinvolti è fondamentale per la buona riuscita di qualsiasi percorso di patient engament.

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