Quando a finanziare e valutare la ricerca scientifica sono i pazienti
I comitati di revisione laica coinvolti nella selezione di progetti di ricerca e formati tipicamente da genitori, pazienti e caregiver, rappresentano una delle forme più concrete ed emblematiche di coinvolgimento dei pazienti nell’impresa biomedica orientata alla cura.
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Ricerca Scientifica

Quando a finanziare e valutare la ricerca scientifica sono i pazienti

I comitati di revisione laica coinvolti nella selezione di progetti di ricerca e formati tipicamente da genitori, pazienti e caregiver, rappresentano una delle forme più concrete ed emblematiche di coinvolgimento dei pazienti nell’impresa biomedica orientata alla cura.

 

In questo periodo, mi capita spesso di sentirmi rivolgere la seguente domanda: come si attua concretamente il coinvolgimento dei pazienti in biomedicina?

In questo stesso periodo, in Science Compass, stiamo lavorando ai bandi per il finanziamento di progetti di ricerca emessi dalle associazioni AISNAF e Gruppo Famiglie Dravet con le quali collaboro da diversi anni. Traendo ispirazione da queste esperienze, posso rispondere che è proprio nella pratica del finanziamento della ricerca per opera delle associazioni di pazienti che tocco con mano il Patient Engagement in una delle sue manifestazioni di maggiore concretezza e impatto.

Un’associazione di pazienti, da gruppo d’interesse – cioè persone portate a unirsi da motivazioni di diversa natura come, per esempio, il bisogno di condividere esperienze simili, la spinta solidale e il comune intento di fare qualcosa per migliorare la propria condizione e prospettiva – diventa a tutti gli effetti un ente erogatore quando decide di assumere la responsabilità e la leadership del processo di finanziamento della ricerca. La spinta alla base di questa scelta è sempre quella di contribuire a promuovere la ricerca sulla malattia d’interesse, non delegando del tutto ad altri soggetti (pubblici o privati, profit o non-profit che siano) questo compito. La speranza o meglio l’obiettivo è che la ricerca finanziata porti ad una cura o a un significativo miglioramento della qualità di vita.

Assumersi la responsabilità di finanziare la ricerca biomedica per un’associazione di pazienti richiede sia l’interiorizzazione di quelle che sono le dinamiche e i contenuti della ricerca biomedica, che è un’impresa ad alto rischio e non ammette scorciatoie, sia l’adozione e l’applicazione di un sistema di principi e buone pratiche che possiamo però condensare in 3 linee guida:

  1. Accountability, cioè la capacità di rendicontare con la massima trasparenza ogni passaggio del percorso decisionale che porterà al finanziamento di uno o più progetti.
  2. Buone pratiche di selezione, rispetto alle quali non è fortunatamente necessario inventarsi nulla. Parliamo, in buona sostanza, di valutazione della ricerca tramite peer review in cui vi siano esperti in grado di valutare la qualità scientifica dei progetti e tecnici in gradi di coordinare l’intero ciclo garantendo che il processo si svolga in modo rigoroso e che l’esito risponda alle esigenze dell’associazione.
  3. Governance, ossia la capacità di governare il processo di finanziamento della ricerca per realizzare i propri obiettivi senza diventare vittime delle procedure e, talora, del timore reverenziale nei confronti degli interlocutori accademici con cui ci si confronta.

 

Sulla base delle mie esperienze dirette, è proprio sul piano della governance che si gioca un’importante partita del patient engagement. Perché l’ente erogatore, sia che abbia un ufficio scientifico al proprio interno come nel caso delle charity che possono permettersi questi costi strutturali, sia che si affidi a un’agenzia esterna come Science Compass, deve mantenere, dall’inizio alla fine, la piena titolarità e consapevolezza del processo.

Gli esempi di AISNAF e di Gruppo Famiglie Dravet sono estremamente interessanti, e pressoché unici nel panorama italiano, non solo perché queste associazioni, seppur piccole, hanno messo in piedi percorsi di finanziamento della ricerca che garantiscono all’associazione la piena titolarità del processo, ma anche perché il coinvolgimento dei pazienti nei loro bandi culmina nel Comitato di Valutazione Laica che effettua la scelta finale dei progetti da finanziare.

Il Comitato Laico è sostanzialmente una commissione in cui siedono i portatori d’interesse – nei due casi citati qui i genitori – che giungono alla decisione finale integrando le priorità dell’associazione, e della sua comunità di riferimento, con la valutazione espressa dagli esperti sul merito scientifico dei progetti, rispetto alla quale non si deroga.

La decisione di coinvolgere nella selezione persone “non addette ai lavori” – ma direttamente coinvolte dalla malattia – è il culmine di un percorso engagement che si realizza sul campo: gestendo quotidianamente la malattia a casa e imparando così a conoscerla in tutte le sue manifestazioni, interagendo in modo aperto e costruttivo con gli operatori sanitari e finanche partecipando ai congressi scientifici o seguendo la letteratura di settore tipicamente destinata agli scienziati.

Per questo, a mio avviso, i comitati di valutazione laica formati da pazienti, genitori e caregiver sono un bellissimo esempio di vero patient engagement calato in un processo in cui lo scienziato porta la propria fondamentale competenza e il paziente contribuisce con il valore unico della propria esperienza, ossia un tipo di conoscenza che non è codificata in alcun manuale ma che si dimostra indispensabile per valutare se un progetto, seppur eccellente sul piano scientifico, abbia la potenzialità di rispondere effettivamente ai bisogni del paziente-finanziatore.

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