Science Compass | Tre lezioni che le associazioni dei pazienti possono mettere in pratica per crescere di più e più in fretta
Visione per la ricerca, sostenibilità economica e gestione ineccepibile: sono queste le tre cose che hanno fatto la differenza nella storia di una piccola associazione di pazienti con una malattia gravissima e molto rara, e che possono aiutare tutte le altre a trovare la strada verso la cura.
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Piccole associazioni crescono

Tre lezioni importanti che possiamo imparare dalla storia di Aisnaf (Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro)

 

Di Aisnaf, associazione italiana sindromi neurodegenerative da accumulo di ferro, avevamo già raccontato qui.

Da una piccola realtà nata dall’unione di poche famiglie toccate da sindromi ultrarare si è arrivati oggi a un vero e proprio network internazionale di associazioni che sostengono la ricerca su queste patologie.

E i risultati sono decisamente promettenti sia sul piano delle buone pratiche per la gestione della malattia sia per quanto riguarda lo sviluppo di strategie di cura.

Pochi giorni fa si è aperto un bando competitivo internazionale per l’assegnazione a progetti di ricerca di un discreto ammontare di fondi messi insieme dalle associazioni italiana,  tedesca e statunitense. AISNAF ha promosso l’iniziativa ed è responsabile della gestione del bando.

Il percorso di questa piccola associazione italiana è, per molti versi, eccezionale, ma, come ho spesso modo di dire alle organizzazioni con cui collaboro, replicabile. Certo, a patto che si lavori per realizzare alcune condizioni fondamentali.

Vediamole.

Sviluppate una visione per la ricerca.

Questo guiderà le vostre decisioni e farà da traino per tutto il resto. Sviluppare una visione per la ricerca significa tradurre quell’urgenza che, da pazienti o familiari di pazienti, sentite in modo forte, in una lucida capacità strategica. Per fare questo è necessario farsi un’idea precisa dello scenario della ricerca sulla vostra patologia di interesse (il punto di partenza), capire quali sono i passaggi che sarà necessario superare per realizzare un avanzamento significativo rispetto allo stato dell’arte e individuare tutti i vostri potenziali alleati in questo percorso (ricercatori, enti finanziatori, istituzioni e così via).

Rendete il vostro progetto economicamente sostenibile.

Avere una visione per la ricerca, e saperla comunicare, vi aiuterà anche a coinvolgere tutti coloro che possono aiutarvi a finanziarla: dalle famiglie della vostra comunità ai donatori che aderiranno alle vostre campagne, agli enti finanziatori istituzionali, alle associazioni internazionali che contatterete.

Si tratta certamente di un percorso lungo e graduale. Inizialmente la maggior parte delle associazioni dispone solo di piccole somme, ma tracciare una strategia aiuta, per esempio, a decidere quando è necessario accantonare i fondi per effettuare, poi, un investimento proficuo, invece che disperderli in piccole iniziative o, in altri casi, a valutare il sostegno a progetti poco costosi ma che hanno un elevato potenziale esplorativo.

In particolare nell’ambito delle malattie rare, a un certo punto ci si rende conto che per far crescere ulteriormente la propria ricerca è necessario muoversi verso una dimensione internazionale.

Dotatevi di un sistema di gestione ineccepibile.

Adottare il prima possibile buone pratiche per l’amministrazione dei fondi e per la selezione e gestione della ricerca vi aiuterà a ottenere il massimo dal vostro investimento e a costruire una reputazione per la vostra organizzazione. E l’aver impostato un sistema di gestione trasparente e ineccepibile si dimostrerà una condizione indispensabile quando vorrete proporvi come interlocutori credibili sulla scena internazionale. In questo modo, qualora voleste farvi promotori di iniziative ambiziose che necessitano di una ampia mobilitazione di sforzi, sarete nella condizione di esprimere una leadership convincente.

Bonus: un errore da evitare, la miopia.

Non pensate tanto alla dimensione della vostra organizzazione e alle vostre capacità economiche che, come abbiamo visto, potranno cambiare e crescere nel tempo, anche in modo significativo.

Focalizzatevi piuttosto sulla grandezza del vostro progetto. Essere pragmatici e verificare l’efficacia delle azioni intraprese (nei tempi necessari per poter osservare un impatto) è molto importante, ma sostituire la mentalità del visionario con quella del contabile spesso non aiuta a risparmiare ma solo a disperdere le energie.

In conclusione, ci vuole tempo. Sì, bisogna avere la pazienza del contadino, però, molto spesso, quando si arriva a valutare il percorso in retrospettiva, come possono fare oggi gli amici di Aisnaf, ci si rende conto che è stato più breve di quanto si immaginava (o temeva) inizialmente.

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