Science Compass | Conflitto d'interesse tra pazienti e industria del farmaco
Le associazioni dei pazienti che ricevono donazioni dalle industrie farmaceutiche o da quelle che sviluppano presidi e dispositivi medici corrono il rischio di cadere nel conflitto d'interesse. Per questo è consigliabile adottare regole e prassi che vadano verso la massima trasparenza.
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Pazienti e industrie farma: rischio di conflitto d’interesse?

Le donazioni che l’industria farmaceutica eroga a favore delle associazioni dei pazienti rappresentano una fonte importante di risorse. Ma in assenza di trasparenza e di regole rischiano di diventare un pericoloso boomerang.

 

Vi è mai capitato di trovarvi nel dubbio di essere di fronte a un possibile conflitto d’interesse nel ricevere una donazione per la vostra associazione da parte di un’industria farmaceutica? Per chi si occupa di salute ed è coinvolto, per esempio, nella gestione di un’associazione dedicata a una malattia e alla comunità delle persone che ne sono colpite, il tema è particolarmente caldo e soggetto a molteplici e rischiose manipolazioni.

Recentemente la stampa nazionale (qui) e internazionale si è interessata ai conflitti d’interesse generati allorquando le organizzazioni dei pazienti ricevono donazioni dalle industrie farmaceutiche o da quelle che sviluppano e commercializzano presidi e dispositivi biomedicali.

Anche una prestigiosa rivista scientifica (il New England Journal of Medicine) ha trattato l’argomento pubblicando lo scorso mese una ricerca condotta negli USA avente per oggetto 104 organizzazioni di pazienti con entrate annuali superiori a 7,5 milioni di dollari e donazioni importanti dall’industria.

In sintesi l’articolo solleva il dubbio che ricevendo donazioni dalle industrie farmaceutiche, le associazioni dei pazienti siano portate ad appoggiare i farmaci di quelle industrie e ad agire verso le autorità regolatorie dei farmaci e le istituzioni sanitarie perorando la causa delle industrie che le sostengono. Chiaramente trattandosi di organizzazioni enormi, quelle esaminate in questa ricerca, con entrate che possono arrivare a superare i 250 milioni di dollari è verosimile che il loro peso politico e la loro capacità di influenzare le decisioni siano significative.

Nell’articolo, tuttavia, non è chiaro se e in che modo le associazioni di pazienti che ricevono donazioni dalle industrie del farmaco mettano poi effettivamente in atto iniziative a favore dei loro donatori industriali anche se alcuni giornali, come USA Today, hanno per esempio evidenziato un preoccupante disinteresse delle associazioni dei pazienti nei confronti dei prezzi dei farmaci.

In generale, emerge una forte preoccupazione per la mancanza di trasparenza rispetto alle donazioni ricevute insieme alla mancanza di regole esplicite per gestire i conflitti di interesse da parte delle associazioni dei pazienti.

Al di là di tutte le considerazioni e di tutti i discorsi che si potrebbero aprire sull’effettiva capacità delle associazioni dei pazienti di influenzare le politiche dei farmaci, per lo meno in Italia, ci sono tre suggerimenti che le associazioni dei pazienti possono prendere in considerazione per evitare di cadere nel rischio di un conflitto d’interesse:

Dichiarare sempre in modo trasparente tutte le informazioni in merito alle donazioni ricevute.

E’ sempre raccomandabile la pubblicazione del bilancio ed è raccomandabile esibire un bilancio chiaro e privo di ambiguità. E’ possibile inoltre pubblicare sul sito web un elenco dei propri donatori industriali specificando l’importo donato e il suo utilizzo.

Adottare e pubblicare una policy in merito alla gestione delle relazioni con le industrie e dei conflitti di interesse.

Sono diverse le organizzazioni a cui è possibili ispirarsi. Per esempio, sul sito di Eurordis si trovano molte informazioni a riguardo ed è possibile visualizzare le loro policy e raccomandazioni.

Pubblicare sul proprio sito web i potenziali conflitti d’interesse delle persone che fanno parte del consiglio direttivo dell’associazione o del cda della fondazione.

E’ importante riconoscere che il conflitto d’interesse può sorgere non solo in presenza di donazioni ma anche a causa di interessi concomitanti delle persone che fanno parte del governo dell’associazione o del personale.

I conflitti d’interesse esistono. Pertanto è doveroso e opportuno per ogni organizzazione imparare a riconoscerli, gestirli e limitarli per proteggersi sia dal danno di reputazione e credibilità che essi possono arrecare sia dal rischio di manipolazioni.

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