Paziente esperto, a che punto siamo nel mondo?
I sistemi sanitari, nella maggior parte dei Paesi, stanno affrontando sfide senza precedenti a causa di dirompenti fenomeni globali concomitanti: riduzione delle risorse, incremento dei costi (dovuto anche all’avvento di approcci innovativi), aumento delle patologie croniche (effetto altresì della maggiore conoscenza e del perfezionamento dell’assistenza), continuità delle cure. In questo scenario, le soluzioni tradizionali basate sui tagli o sull’aumento dei prezzi dei servizi sono insufficienti non solo sul piano economico, ma soprattutto su quello della qualità della risposta ai bisogni delle persone.
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Paziente esperto, a che punto siamo nel mondo?

articolo pubblicato su About Pharma nella rubrica About Patient Engagement

 

I sistemi sanitari, nella maggior parte dei Paesi, stanno affrontando sfide senza precedenti a causa di dirompenti fenomeni globali concomitanti: riduzione delle risorse, incremento dei costi (dovuto anche all’avvento di approcci innovativi), aumento delle patologie croniche (effetto altresì della maggiore conoscenza e del perfezionamento dell’assistenza), continuità delle cure. In questo scenario, le soluzioni tradizionali basate sui tagli o sull’aumento dei prezzi dei servizi sono insufficienti non solo sul piano economico, ma soprattutto su quello della qualità della risposta ai bisogni delle persone.

Il paziente, la soluzione alternativa

E se, invece, a offrire una soluzione alternativa e innovativa fossero proprio le persone-pazienti? Potrebbe essere il patient engagement a determinare l’avvento di una medicina e di un sistema salute nuovi e sostenibili? Il fatto che il tema sia sempre più presente nelle conversazioni all’interno del settore sanitario e del mondo bio-medico in generale, lascerebbe supporre di sì. Tuttavia, il passaggio dall’impostazione tradizionalmente paternalistica e focalizzata sui provider a un effettivo coinvolgimento dei pazienti e alla concreta integrazione delle loro preferenze nella pianificazione dei servizi sanitari e dell’agenda della bio-medicina, non è così scontato né immediato.

Un summit sul “valore del paziente”

Di questo si è discusso il 21 febbraio al Patient Value Summit tenuto a Bruxelles da The Economist Event. Con l’occasione, la divisione The Economist Intelligence Unit ha presentato il resoconto di una ricerca condotta in nove Paesi (Italia inclusa), intitolato “Adoption of patient-centred care: findings and methodology” (in foto un momento del dibattito con Martin Koehring, The Economist Intelligence Unit, David Haerry segretario generale Safe-Id, Stefan Larsson, BCG e Francesca Sofia, Science Compass). La ricerca sostanzialmente suggerisce che occorre un cambiamento culturale che metta al centro il valore della cura e dell’assistenza, ossia gli esiti concreti che queste attività producono. E non più i servizi erogati o, peggio ancora, il budget. Parlando di valore, l’esortazione è a prendere in considerazione la prospettiva dei pazienti e a coinvolgerli non solo nella fase di valutazione a posteriori ma anche in quella più precoce di definizione degli esiti attesi e/o desiderati.

I risultati

L’analisi condotta da The Economist Intelligence Unit aveva lo scopo di sondare lo stato di avanzamento di questa trasformazione in Brasile, Cina, Francia, Germania, Italia, Spagna, Inghilterra e Stati Uniti. A tal fine sono state intervistate 13 persone con esperienza professionale, accademica o diretta del fenomeno (tra le quali anche chi scrive) ed è stato realizzato un questionario indirizzato a 45 organizzazioni dei pazienti. Emerge che la maggior parte dei Paesi si è impegnata in questa direzione, ma al di là delle dichiarazioni, non emergono, dal campione in esame, consistenti azioni politico-istituzionali volte all’integrazione dei pazienti, per esempio nei processi decisionali.

Meglio del passato, ma ancora troppi ostacoli

Nonostante alcuni sistemi sanitari si dimostrino più “patient friendly” rispetto al passato e abbiano facilitato sensibilmente diversi aspetti dell’esperienza del paziente, ad esempio la prenotazione delle visite, permangono ostacoli importanti come quello che riguarda l’accesso alle cartelle cliniche, nonostante le disposizioni di legge in materia.

Patient-reported outcome

Uno degli aspetti più interessanti emersi, riguarda gli esiti riportati dai pazienti o patient-reported outcome che sono considerati un elemento chiave all’interno di un sistema centrato sul paziente. Purtroppo però le esperienze di successo in questo ambito sono poche. Si stanno compiendo sforzi per creare metriche che guardino oltre i risultati clinici, ma il loro utilizzo non è entrato nelle pratiche correnti. E lo stesso vale per i questionari che sondano le preferenze dei pazienti.

È evidente che al di là di identificare e iniziare a misurare consistentemente nuovi parametri, i sistemi sanitari dovranno implementare percorsi formativi e piani di lavoro (e di budget) che forniscano un incentivo per l’integrazione di questi dati nelle valutazioni di salute.

Pazienti e sistemi decisionali, una lunga strada davanti

In definitiva, la transizione a un modello sanitario davvero centrato sul paziente è lontana dall’essere completa e il processo sembra piuttosto lento. Del resto, come ha sottolineato Francesca Colombo (Head of health division, Ocse) durante il suo intervento, non c’è ancora nessun sistema strutturato e trasparente per incorporare le preferenze dei pazienti nei processi decisionali. L’auspicio che è arrivato da Ucb, sponsor dello studio condotto da The Economist, è che aumenti la collaborazione tra tutti gli stakeholder. È impossibile cambiare il sistema attuale senza che vi sia una coerenza tra tutti i contributi.

Fare sistema

Dal punto di vista dei pazienti, è certo che essi continueranno a perseguire la causa, unendosi in gruppi sempre più coesi ed efficaci, studiando, imparando, collaborando con la comunità medica, con le istituzioni e le industrie e contribuendo, per quanto loro competerà, a cambiare ciò che è possibile raggiungere in campo medico e di salute.

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