Science Compass | Patient Engagement: IMI e European Patient Forum creano PARADIGM
Per mettere ordine nel mare magnum del cosiddetto “patient engagement”, una nuova iniziativa in Europa.
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PARADIGM

Per mettere ordine nel mare magnum del cosiddetto “patient engagement”, una nuova iniziativa in Europa.

 

PARADIGM, che sta per Patients Active in Research And Dialogue for an Improved Generation of Medicines, è una partnership tra pubblico e privato, finanziata nell’ambito dell’iniziativa europea IMI    e co-diretta dal European Patients Forum e EFPIA (una federazione europea di aziende e associazioni in ambito farmaceutico).

Tolti di mezzo tutti gli acronimi del caso, vediamo di che si tratta in concreto.

L’obiettivo di questa iniziativa è, potremmo dire, mettere ordine nel mare magnum del cosiddetto Patient Engagement, ovvero definire processi e modalità di coinvolgimento dei pazienti nella gestione della salute, con particolare focus sulle dinamiche della ricerca finalizzata allo sviluppo di farmaci.

La missione di PARADIGM è infatti, come dichiarata nel sito web dell’iniziativa, far progredire il coinvolgimento significativo dei pazienti nel ciclo vitale dei farmaci per ottenere un maggiore impatto sulla salute.

Il punto di partenza è la generale percezione del fatto che il fenomeno del Patient Engagement non sia strutturato e che manchino processi definiti, modelli di applicazione, metodi e indicatori per misurarne l’impatto.

Confermo che, anche dal mio punto di osservazione, queste sono lacune da colmare per far sì che il coinvolgimento dei pazienti in ambito farmaceutico diventi, da fenomeno sporadico, una parte integrante del processo di sviluppo dei farmaci e della cultura aziendale.

In particolare all’interno delle aziende c’è un’ampia convergenza di opinioni sull’esigenza di sviluppare sistemi efficaci per valutare l’impatto di queste attività, ossia il Return on Engagement. Ne parlavamo in un video di poco tempo fa a proposito del survey realizzato dal progetto Aurora.

Al momento PARADIGM è, come quasi sempre questo genere di iniziative, una struttura portante abbastanza complessa – qui potete dare un’occhiata alla sua governance – con un nutrito elenco di propositi per fare diventare il Patient Engagement “efficace, significativo, etico, innovativo e sostenibile”.

Seguiremo con interesse l’evolversi del progetto.

Una cosa di cui il Patient Engagement  ha sicuramente gran bisogno è che si passi dalla teoria alla pratica.

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