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Per stimolare la ricerca sulle malattie rare è fondamentale creare massa critica, concentrare gli sforzi ed evitare duplicazioni e dispersioni delle risorse disponibili. La storia di NBIA Alliance (http://nbiaalliance.org/) è un brillante esempio dell’applicazione efficace di queste strategie.
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Più efficaci insieme

 

Per stimolare la ricerca sulle malattie rare è fondamentale creare massa critica, concentrare gli sforzi ed evitare duplicazioni e dispersioni delle risorse disponibili.

 

 

La storia di NBIA Alliance (http://nbiaalliance.org/) è un brillante esempio dell’applicazione efficace di queste strategie.

 

L’alleanza riunisce e coordina le otto associazioni mondiali per le sindromi neurodegenerative da accumulo di ferro, rappresentando la globalità dei portatori d’interesse per queste patologie ultra-rare e, fino a vent’anni fa, completamente orfane di ricerca.

A partire dalla sua fondazione nel 2012, resa possibile grazie al sostegno del progetto europeo TIRCON (Treating Iron-Related Childhood Onset Neurodegeneration), l’NBIA Alliance ha indirizzato l’azione delle organizzazioni nazionali verso l’obiettivo comune di facilitare lo sviluppo della ricerca orientata alla cura.

Per fare questo ha creato un registro e una biobanca internazionali che stanno alimentando la definizione della storia naturale della malattia e costituiscono un patrimonio prezioso per il passaggio in clinica, ha sostenuto la stesura delle buone pratiche cliniche per le sindromi neurodegenerative da accumulo di ferro e ha contribuito alla ricerca per la messa punto di test diagnostici per queste patologie.

 

ScienceCompass supporta NBIA Alliance nella gestione del finanziamento del registro internazionale dei pazienti e di altre iniziative congiunte.