I protagonisti internazionali
Il mondo del biofarma sta finalmente sposando il concetto che un coinvolgimento efficace dei pazienti sia necessario per realizzare terapie migliori. I pazienti possono aiutare a sviluppare terapie innovative che abbiano un impatto rilevante sulla qualità della vita di chi vi accede e a rendere più efficienti tutte le fasi del percorso, dalla progettazione allo sviluppo al dialogo con le istituzioni sanitarie alla farmacovigilanza. Tutto ciò grazie a quello che chiamiamo patient engagement
About Pharma, About Patient Engagement, mondo del biofarma, patient engagement, organizzazione europea per le malattie rare, aziende farmaceutiche,
17625
post-template-default,single,single-post,postid-17625,single-format-standard,bridge-core-1.0.6,cookies-not-set,qode-quick-links-1.0,ajax_fade,page_not_loaded,,qode-title-hidden,qode_grid_1300,side_area_uncovered_from_content,vss_responsive_adv,vss_width_768,qode-theme-ver-18.2,qode-theme-bridge,qode_header_in_grid,wpb-js-composer js-comp-ver-6.0.5,vc_responsive

I protagonisti internazionali

articolo pubblicato su About Pharma nella rubrica About Patient Engagement

 

Il mondo del biofarma sta finalmente sposando il concetto che un coinvolgimento efficace dei pazienti sia necessario per realizzare terapie migliori. I pazienti possono aiutare a sviluppare terapie innovative che abbiano un impatto rilevante sulla qualità della vita di chi vi accede e a rendere più efficienti tutte le fasi del percorso, dalla progettazione allo sviluppo al dialogo con le istituzioni sanitarie alla farmacovigilanza. Tutto ciò grazie a quello che chiamiamo patient engagement. Sul fronte delle organizzazioni federative, l’organizzazione europea per le malattie rare (Eurordis), lo European Aids Treatment Group (Eatg) e la National organization for rare disorders (Nord) negli Usa sono state tra le prime a promuovere l’adozione di politiche per il patient engagement presso le istituzioni nazionali e sovranazionali.

Da queste esperienze sono nate diverse iniziative volte a mettere in pratica (o a facilitare) percorsi innovativi di coinvolgimento dei pazienti nel sistema salute. Iniziative definite anche enabler perché agiscono come fattori abilitanti mettendo i pazienti nella condizione di portare un contributo efficace a questi processi. Tutte quante, con diverse declinazioni, si basano sul principio di alfabetizzazione sanitaria, cioè essere in grado di acquisire, comprendere e utilizzare informazioni per la propria salute, presupposto essenziale per realizzare il patient engagement. Ecco una sintetica rassegna delle iniziative e delle organizzazioni principali attualmente attive.

Eupati: Accademia europea dei pazienti sull’innovazione terapeutica (European patients academy on therapeutic innovation)

È un progetto innovativo paneuropeo dell’iniziativa tecnologica congiunta Imi (Innovative Medicine Initiative), guidato dall’European patients forum e composto da 33 organizzazioni tra cui European genetic alliance, European Aids Treatment Group ed Eurordis a rappresentare i pazienti, università, organizzazioni no profit e numerose aziende farmaceutiche europee. Il focus di Eupati è sull’educazione e la formazione per aumentare la capacità dei pazienti di comprendere l’attività di ricerca e sviluppo dei farmaci e quindi la possibilità di contribuirvi. Nella stessa direzione va l’attività volta a incrementare la disponibilità di informazioni oggettive, affidabili e comprensibili per i pazienti.

Ctti: Clinical trials transformation initiative

Nasce da una partnership pubblico-privato tra l’agenzia statunitense del farmaco (Fda) e la Duke University e riunisce oltre 70 organizzazioni tra cui gruppi di pazienti, ricercatori, aziende farmaceutiche, istituzioni di ricerca e comitati etici. Ctti lavora per migliorare i trial clinici identificando i processi più efficaci e promuovendone l’implementazione. L’iniziativa si basa sulla consapevolezza che i pazienti devono partecipare come partner alla pari in ogni aspetto di questi processi.

Pcori: Patient-centered outcomes research institute

Pcori è un’organizzazione no profit, non governativa, basata negli Usa. Il suo obiettivo è mettere pazienti, caregiver, clinici, operatori sanitari e decisori politici nella condizione di prendere decisioni informate in materia di sanità. A tal fine, l’organizzazione promuove il miglioramento di qualità e accessibilità delle informazioni disponibili.

Stanford Medicine X

È un’iniziativa della facoltà di medicina dell’Università di Stanford che si propone di promuovere il coinvolgimento attivo dei pazienti nei percorsi sanitari tramite l’organizzazione di conferenze ispirate al modello Ted. Nelle conferenza MedX si esplorano le possibilità tramite le quali le tecnologie emergenti possono rivoluzionare la medicina e fornire ai pazienti strumenti efficaci per essere protagonisti attivi della propria presa in cura.

Patient Partnership – British Medical Journal

Il progetto Patient Partnership è stato avviato dalla rivista britannica nel 2014 con l’obiettivo di promuovere l’inclusione del paziente. Si tratta di una collaborazione attiva permanente che vuole portare i pazienti all’interno della definizione dei processi in tema di salute.

FasterCures

È un centro statunitense creato dall’Istituto Milken allo scopo di “salvare vite umane accelerando e migliorando il sistema della ricerca biomedica”. A tal fine, uno degli obiettivi prevalenti è incrementare la ricerca basata sui bisogni e soprattutto sugli input dei pazienti. FasterCures produce linee guida e promuove occasioni di confronto finalizzate ad aumentare la preparazione e la capacità dei pazienti di essere efficaci all’interno dell’impresa medico-scientifica.

Patient focused medicine development

Avviata nel 2015, è un’iniziativa congiunta della comunità dei pazienti e dell’industria farmaceutica che mira a rendere i processi di ricerca e sviluppo dei farmaci più pazienti-centrici. Elabora e diffonde i principi-guida per un efficace coinvolgimento dei pazienti e ha sviluppato uno strumento interessante per mappare le iniziative di patient engagement. Si chiama SYNaPsE ed è una piattaforma dinamica – popolata direttamente dagli utenti – che raccoglie e categorizza tutte le iniziative rilevanti che vedono una forte partecipazione dei pazienti.

Paradigm – Patients Active in Research And Dialogue for an Improved Generation of Medicines

Attivata nel 2018, Paradigm è una partnership tra pubblico e privato, finanziata nell’ambito del progetto Imi (Innovative Medicine Initiative) e co-diretta dal European Patients Forum e Efpia (una federazione europea di aziende e associazioni in ambito farmaceutico). Obiettivo dell’iniziativa far progredire il coinvolgimento significativo dei pazienti nel ciclo vitale dei farmaci per ottenere un maggiore impatto sulla salute. Il punto di partenza è la generale percezione del fatto che il fenomeno del patient engagement non sia strutturato e che manchino processi definiti, modelli di applicazione, metodi e indicatori per misurarne l’impatto.

No Comments

Post A Comment

Questo sito usa Akismet per ridurre lo spam. Scopri come i tuoi dati vengono elaborati.