Science Compass | Bando Internazionale per progetti di ricerca dell'associazione Gruppo Famiglie Dravet
Il bando internazionale per progetti di ricerca dell'associazione Gruppo Famiglie Dravet è risultato di un lavoro lungo e paziente di raccolta fondi e di una visione: investire nella migliore ricerca possibile per facilitare la messa a punto di terapie. Grazie a un sistema che premia il merito e la qualità scientifica e garantisce che il bisogno dei pazienti rimanga sempre al centro dell'impresa di ricerca.
Gruppo Famiglie Dravet, Bando Internazionale per progetti di ricerca, ricerca scientifica sulla malattia, Simona Borroni, bussola della ricerca, peer-review,
16359
post-template-default,single,single-post,postid-16359,single-format-standard,cookies-not-set,qode-news-1.0.2,qode-quick-links-1.0,ajax_fade,page_not_loaded,,qode-title-hidden,qode_grid_1300,side_area_uncovered_from_content,vss_responsive_adv,vss_width_768,qode-theme-ver-16.7,qode-theme-bridge,wpb-js-composer js-comp-ver-5.5.2,vc_responsive
Gruppo Famiglie Dravet

Finanziare la ricerca: l’ultima parola ai pazienti

Il Gruppo Famiglie Dravet ha realizzato il primo Bando Internazionale per progetti di ricerca gestito secondo le migliori pratiche e con un elemento innovativo.

 

Il Gruppo Famiglie Dravet è un’associazione giovane che riunisce persone che affrontano la sindrome di Dravet, una rara forma di epilessia con cause genetiche.

Ciò che segue è il racconto di un impegno, vero e costante, che pianta i semi e ne raccoglie i frutti a poco a poco.

Il principale obiettivo dell’associazione è supportare la ricerca scientifica sulla malattia. Per ogni socio la ricerca costituisce una speranza per un futuro migliore per i propri figli.

Lo afferma Simona Borroni, presidente dell’associazione e mamma di Davide, 20 anni.

Questa convinzione è stata la forza motrice dell’attività di raccolta fondi che nel tempo ha consentito di accumulare un piccolo capitale di investimento. Nessun dubbio sul suo utilizzo: finanziare un progetto di ricerca innovativo con focus sulla malattia e sullo sviluppo di terapie.

Ma come muoversi? Quali azioni intraprendere per individuare il miglior candidato su cui investire i soldi delle famiglie e degli altri donatori? Serviva una bussola della ricerca che indicasse la direzione da prendere.

Science Compass ha accompagnato l’associazione nella realizzazione di un processo di selezione e finanziamento della ricerca ispirato alle migliori pratiche, attraverso il disegno di un bando internazionale per progetti di ricerca e la creazione di una commissione scientifica di esperti per la selezione e la valutazione basate sul sistema della peer-review.

Il processo si è svolto con estremo rigore, con il vaglio prima delle lettere di intenti, poi dell’intero progetto nel dettaglio scientifico, e si è concluso con l’individuazione da parte della commissione scientifica di tre candidati tutti ugualmente meritevoli di finanziamento. Ciò ha garantito la validità scientifica, l’innovazione e la fattibilità dei progetti. Criteri, questi, necessari per passare alla successiva e inedita, almeno in Italia, fase di selezione.

Una novità fortemente voluta dall’associazione e da Science Compass è stata infatti l’introduzione di una commissione laica formata da alcuni membri dell’associazione Gruppo Famiglie Dravet, tutti genitori. Per questo motivo nel bando internazionale era espressamente richiesta una sezione divulgativa che rendesse comprensibile il progetto anche a un pubblico di non esperti.

Sei mamme e un papà, dalle più diverse competenze (dal revisore dei conti al fisico, all’impiegata), dunque, hanno avuto modo di visionare i tre migliori progetti. Supportati dal presidente della commissione scientifica prof. Fabio Benfenati, i membri della commissione laica hanno sollevato quesiti, discusso e confrontato i progetti. Alla fine in qualità di rappresentanti dell’unico finanziatore, nonché degli “utilizzatori finali” dei risultati della ricerca, sono stati chiamati a esprimere un giudizio, assegnando un punteggio a ciascun progetto secondo una griglia di criteri concordati in precedenza.

Il progetto di ricerca che ha ricevuto il punteggio più alto sia dalla commissione scientifica sia da quella laica é stato dichiarato vincitore del bando.

Procedure ispirate alle migliori pratiche devono essere adottate a ogni livello: dai più grandi enti finanziatori alle piccole organizzazioni di familiari - afferma Benfenati. Il coinvolgimento di revisori laici é un'idea interessante e innovativa che tende a unire le due parti in gioco: i ricercatori, che fanno il lavoro attivo, e gli utilizzatori finali. É positivo perché spesso sono mondi che hanno difficoltà a comunicare.
No Comments

Post A Comment

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.