Science Compass | Federazione Italiana Epilessie
La Federazione Italiana Epilessie (FIE) riunisce ventidue associazioni territoriali che in Italia si occupano di epilessia o sindromi associate a questa patologia. Dal 2006, si occupa di tutela e advocacy delle persone con epilessia, una condizione caratterizzata tuttora da uno stigma sociale molto forte. FIE si impegna per promuovere la sensibilizzazione rispetto alla malattia e lo sviluppo degli strumenti socio-sanitari adeguati per consentire alle persone con epilessia di vivere una vita piena e inserita nella società.
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Federazione Italiana Epilessie

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Federazione Italiana Epilessie

 

 

La Federazione Italiana Epilessie (FIE) riunisce ventidue associazioni territoriali che in Italia si occupano di epilessia o sindromi associate a questa patologia.

Dal 2006, si occupa di tutela e advocacy delle persone con epilessia, una condizione caratterizzata tuttora da uno stigma sociale molto forte.

FIE si impegna per promuovere la sensibilizzazione rispetto alla malattia e lo sviluppo degli strumenti socio-sanitari adeguati per consentire alle persone con epilessia di vivere una vita piena e inserita nella società.

Ad oggi, la medicina non è in grado di garantire una buona gestione dell’epilessia; la terapia cronica della malattia comporta pesanti effetti collaterali e molti pazienti sono resistenti ai farmaci attualmente disponibili. Si stima che il fenomeno della farmaco-resistenza interessi circa 125.000 persone solo in Italia. Questo ha portato FIE, nel corso degli anni, a una profonda riflessione sulla propria missione e sull’urgenza di affrontare un bisogno fortemente negletto come quello dello sviluppo di nuove terapie per l’epilessia.

 

Nel 2014 avviene l’incontro tra Francesca Sofia, all’epoca alle prese con la fondazione di ScienceCompass.

Il dialogo che ne scaturisce è mosso da un forte interesse comune rispetto al miglioramento degli strumenti terapeutici dell’epilessia: Francesca Sofia ha, infatti, già iniziato da qualche anno un percorso di studio molto approfondito su questo tema perché mamma di una bambina affetta da epilessia.

 

Per FIE, Science Compass sviluppa un’accurata analisi di scenario della ricerca integrando lo studio della letteratura con il presidio dei principali eventi scientifici mondiali sul tema e il confronto diretto con gli opinion leader del campo. A questa mappatura del contesto scientifico si aggiunge il dialogo con i finanziatori della ricerca sull’epilessia, principalmente in Europa e Stati Uniti, e la costituzione di un advisory board internazionale per disegnare una strategia di sviluppo.

 

La prima fase operativa del piano strategico così elaborato affronta in modo sistematico e con l’utilizzo della genomica di ultima generazione il tema delle cause della malattia. Si stima, infatti, che oltre il 50% dei pazienti non abbiano una diagnosi molecolare precisa.

 

Sulla base della conoscenza acquisita grazie a Science Compass riguardo alle competenze tecnico-scientifiche dei centri clinici presenti sul territorio italiano, FIE seleziona quattro centri a cui affida l’avvio del progetto che ha l’obiettivo di effettuare la diagnosi molecolare fine di 150 bambini affetti da forme gravi di epilessia.

Colmare questo gap è un passo necessario per poter arrivare allo sviluppo di terapie mirate più efficaci di quelle attualmente disponibili.