Science Compass | Debra Italia Onlus
Debra Italia onlus è l’associazione per la ricerca sull’epidermolisi bollosa (EB). Da 26 anni opera in Italia promuovere attività di assistenza socio sanitaria, diffondere la conoscenza tra malati, familiari e medici e promuovere la ricerca sull’EB. Nota anche come la malattia dei “bambini farfalla”, l’EB è una rara e grave malattia genetica che provoca fragilità di pelle e mucose e causa già alla nascita la formazione di bolle e lesioni – talvolta molto estese - della cute in seguito a minime sollecitazioni meccaniche. In Italia ne è affetto 1 bambino su 82000, e ad oggi non esiste una cura.
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Debra Italia Onlus

Debra Italia onlus

Debra Italia onlus

 

Debra Italia onlus è l’associazione per la ricerca sull’epidermolisi bollosa (EB). Da 26 anni opera in Italia promuovere attività di assistenza socio sanitaria, diffondere la conoscenza tra malati, familiari e medici e promuovere la ricerca sull’EB.

 

 

Nota anche come la malattia dei “bambini farfalla”, l’EB è una rara e grave malattia genetica che provoca fragilità di pelle e mucose e causa già alla nascita la formazione di bolle e lesioni – talvolta molto estese – della cute in seguito a minime sollecitazioni meccaniche.

In Italia ne è affetto 1 bambino su 82000, e ad oggi non esiste una cura.

Science Compass affiancherà Debra Italia lungo il percorso diretto a stimolare la ricerca sull’epidermolisi bollosa, con l’obiettivo di trovare nuovi approcci per lo sviluppo di terapie o trattamenti dei sintomi.

La nostra “bussola della ricerca” indirizzerà l’associazione nella creazione di uno strumento – il registro – che nel tempo, promuovendo lo scambio di conoscenze e la collaborazione tra e con pazienti e professionisti, apporterà benefici alle persone portatrici della malattia.

 

Per saperne di più sui registri dei pazienti e sulle altre attività di Science Compass, visita il nostro blog:

Registri dei pazienti: 4 punti da cui partire
Registri dei pazienti: scenario in evoluzione
Registri dei pazienti: 2 percorsi