Science Compass | Sondaggi online per la ricerca sulle malattie rare
L’uso dei social media per la ricerca sulle malattie potrebbe presto diventare un valido complemento delle pratiche classiche di ricerca clinica ed epidemiologica. Ne parla William Davies della Cardiff University, UK (Centro di Genetica Neuropsichiatrica e Genomica, Divisione di Psicologia e Neuroscienze Cliniche) in un recente articolo pubblicato sull’Orphanet Journal of Rare Diseases.
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Possono i social media aiutare la ricerca sulle malattie rare?

L’uso dei social media per la ricerca sulle malattie potrebbe presto diventare un valido complemento delle pratiche classiche di ricerca clinica ed epidemiologica.

 

Ne parla William Davies della Cardiff University, UK (Centro di Genetica Neuropsichiatrica e Genomica, Divisione di Psicologia e Neuroscienze Cliniche) in un recente articolo pubblicato sull’Orphanet Journal of Rare Diseases (link).

Più del 40% della popolazione mondiale ha oggi accesso a internet: 1,7 miliardi di persone hanno un profilo su Facebook e 310 milioni sono su Twitter. Su queste piattaforme si sono sviluppate moltissime comunità virtuali interessate a malattie specifiche. Si tratta di gruppi all’interno dei quali ci si confronta e ci si scambia informazioni ed esperienze.

Nel settore delle scienze sociali e della psicologia, i social media sono ampiamente utilizzati per condurre studi su vasta scala. Invece, nel campo delle scienze biomediche, questi strumenti non sono stati ancora sfruttati per quello che possono offrire. Probabilmente questa tendenza dipende dalla riluttanza degli operatori del settore biomedico e dalla loro formazione che si fonda su metodi clinici tradizionali in cui lo studio di una specifica condizione prevede il reclutamento dei pazienti e la caratterizzazione approfondita della malattia all’interno della pratica clinica.

Nel suo articolo Davies offre alcuni spunti di riflessione interessanti circa un articolo metodo – quello dei sondaggi online condotti attraverso i social media – che potrebbe rappresentare un valido complemento alle metodologie cliniche tradizionali specialmente nel campo delle malattie rare.

Le indagini condotte sui social media indirizzate ad ampi gruppi di pazienti, care-givers, famigliari e professionisti del settore sanitario potrebbero rivelarsi strumenti rapidi e facili per ottenere informazioni significative sulla malattia e il suo impatto sociale.

Ad ottobre di quest’anno sono stati pubblicati i risultati di un sondaggio online condotto sull’ittiosi legata al cromosoma X, rara malattia dermatologica che colpisce i maschi. L’obiettivo del sondaggio on line era confermare su ampia scala alcune ipotesi derivanti da studi condotti su piccoli numeri di pazienti e alcuni case report che indicavano un rischio maggiore per i pazienti di soffrire di deficit dell’attenzione e disturbi dello spettro autistico.

Il sondaggio è stato somministrato attraverso facebook e twitter e attraverso i siti internet di alcune associazioni. Nel giro di pochi mesi, si è raggiunto un livello di risposta soddisfacente da parte sia di persone affette da ittiosi legata all’X che dei genitori (link alla pubblicazione).

Al di là dei risultati della ricerca, è stato possibile individuare alcune informazioni generali sul metodo e una lista di vantaggi e svantaggi che vi proponiamo di seguito.

Vantaggi dell’uso dei social media:

  • Economicità delle piattaforme online per realizzare sondaggi: ne esistono diverse che permettono di adattare il disegno del sondaggio alle esigenze specifiche del promotore oppure di realizzare sondaggi utilizzando formati prestabiliti;
  • Flessibilità: ampia gamma di domande, flessibilità delle opzioni di risposta (singole, multiple, open-ended), libertà di adesione al sondaggio in toto o solo in parte. Inoltre i partecipanti possono compilare il questionario a casa e nei tempi che preferiscono e ciò può permettere di raggiungere valori demografici che altri approcci non riuscirebbero a raggiungere.
  • Tempo: idealmente questi sondaggi non richiedono più di 40 minuti per essere completati. Inoltre, non è necessaria l’approvazione di un comitato etico e questo permette di risparmiare molto tempo, soprattutto se i dati sono raccolti in anonimo. Nel caso dell’ittiosi dall’ideazione del progetto alla pubblicazione dei primi risultati sono passati meno di 12 mesi. I risultati dei sondaggi possono essere disseminati rapidamente e immediatamente.
  • Rappresentatività: gruppi allargati, geograficamente e culturalmente diversificati possono essere coinvolti, quindi è possibile verificare se popolazioni diverse esibiscono caratteristiche comuni o quanto differiscono tra loro.

Limiti dell’approccio:

  • Affidabilità delle informazioni fornite dai partecipanti che non sono supportate dall’esame clinico o da test oggettivi.
  • Valore: l’approccio online fornisce un’istantanea mentre gli studi tradizioni permettono una verifica approfondita longitudinale del fenotipo e una dettagliata correlazione tra il contesto sociale del paziente, le diverse condizioni mediche, la severità dei sintomi e il regime di trattamento.
  • Difficoltà: i sondaggi online possono essere tecnicamente difficili da comprendere perchè basati su linguaggi complessi mentre negli studi somministrati in clinica, i pazienti hanno sempre la possibilità di un confronto chiarificatore con il medico.
  • Motivazioni e barriere culturali: una limitazione è rappresentata dal fatto che solo le persone che esibiscono il particolare sintomo in esame partecipino al sondaggio oppure quelle che hanno maggiore dimestichezza con il computer. Inoltre la lingua, il livello di conoscenza degli strumenti informatici e numerosi fattori culturali e sociali potrebbero favorire la partecipazione dei Paesi più sviluppati limitando la rappresentatività del sondaggio. p
  • Scetticismo: i partecipanti potrebbero essere scettici nei confronti del sondaggio a causa di comportamenti non etici, non professionali e pseudoscientifici tenuti da numerosi soggetti online. Per esempio, il sondaggio sull’ittiosi ha ricevuto moltissimi riscontri positivi ma ci sono state anche alcune critiche circa la sua utilità e rilevanza e per un supposto (ma non reale) legame con l’industria del farmaco. In questi casi è consigliabile la massima trasparenza sugli scopi del progetto, su chi lo gestisce e come, su quali requisiti etici sono stati rispettati, su chi finanzia lo studio e sui potenziali conflitti di interesse.

In conclusione, i sondaggi online condotti attraverso i social media rappresentano nuovi strumenti sperimentali per raccogliere informazioni dai pazienti con malattie rare, rapidamente e in modo focalizzato, da utilizzare a beneficio dei pazienti stessi in un breve periodo di tempo. Nonostante vi siano numerose limitazioni e non sia possibile immaginare che questi strumenti sostituiscano gli strumenti tradizionali, essi possono senz’altro rappresentare un complemento. Potrebbero per esempio fornire indicazioni sulla varietà di fenotipi associati a una certa condizione e informazioni sui fattori che più impattato sulla qualità di vita. In questo senso, i sondaggi online potrebbero aiutare a mettere a fuoco nuove aree d’intervento su cui indirizzare la ricerca, i finanziamenti e le azioni in modo più efficace per rispondere a bisogni specifici.

2 Comments
  • Daniela
    Posted at 00:53h, 13 dicembre Rispondi

    Voglio partecipare mio figlio di 6 anni ha un artrite reumatoide

    • Science Compass
      Posted at 10:40h, 13 dicembre Rispondi

      Buongiorno Daniela,
      Grazie per il tuo messaggio.
      Non siamo al corrente di sondaggi sull’artrite reumatoide attualmente in corso ma capiamo bene il tuo interesse verso questo tipo di iniziative.
      Ti suggeriamo di contattare un’associazione dedicata a questo tema, per esempio l’Associazione Nazionale Malati Reumatici http://www.anmar-italia.it
      Oppure fai già parte di qualche organizzazione di pazienti?
      Facci sapere in modo da aiutarci a capire se Science Compass può essere d’aiuto.
      Cordiali saluti
      Il team di Science Compass

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