Science Compass | Comitato Scientifico di un'associazione di pazienti
Linee guida tratte da esperienze di vita reale per una buona impostazione della relazione con l’organo consultivo più importante di un’associazione di pazienti.
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Come gestire il Comitato Scientifico

Linee guida tratte da esperienze di vita reale per una buona impostazione della relazione con l’organo consultivo più importante di un’associazione di pazienti.

 

Prima o poi accade a tutte le associazioni di pazienti, o almeno è accaduto a diverse decine con cui sono venuta in contatto negli ultimi 15 anni: si interrogano su come gestire la relazione con il proprio Comitato Scientifico e sui sistemi che possano renderla sempre proficua ed efficace.

Negli ultimi tempi, in tre occasioni diverse ho dovuto rispondere a domande di presidenti o di interi consigli direttivi su questo tema. In un caso si trattava della gestione di un comitato scientifico che non veniva riunito da anni e all’interno del quale era diventato necessario operare alcuni cambiamenti. In un altro, il dubbio riguardava la necessità di coinvolgere solo alcuni membri del comitato in un’attività che l’associazione intendeva realizzare. Nell’ultimo, l’associazione si chiedeva se il Comitato Scientifico fosse l’organo da coinvolgere “a priori” nella valutazione di progetti da finanziare con un bando pubblico.

In tutti questi casi – così come in altri che ho seguito in passato – la gestione del Comitato Scientifico era regolata da accordi “sulla parola” (talora suggellata da una pagina sul sito web con i nomi dei membri del Comitato Scientifico e le sue funzioni generali) oppure era basata su un rapporto che era diventato (per forza di cose e dell’assiduità) sempre più familiare. Quello che ho verificato è che questo “approccio” conferisce certamente flessibilità ed empatia alla relazione, ma può creare anche difficoltà e inefficienze soprattutto nel momento in cui l’associazione intraprende percorsi o progetti nei quali non è chiaro se e come coinvolgere il proprio Comitato Scientifico e ogni scelta rischia di essere “presa sul personale”.

Sulla scorta delle vicende menzionate, ho voluto verificare se esistesse una linea guida in materia di costituzione e gestione dei Comitati Scientifici delle associazioni dei pazienti. Effettuando questa ricerca, sono riuscita a reperire decine di statuti di associazioni dai quali è emerso che i Comitati Scientifici hanno grosso modo tutti le seguenti funzioni:

  • verificare le informazioni scientifiche divulgate dall’associazione;
  • aggiornare e informare il consiglio direttivo e i soci circa la malattia, la sua gestione, le novità del settore etc…;
  • promuovere e coordinare gli eventi scientifici formativi e/o divulgativi;
  • e, in taluni casi, proporre e condurre progetti di ricerca o iniziative cliniche.

Queste informazioni sono utilissime nel mostrare quali siano o dovrebbero essere le funzioni del Comitato Scientifico, tuttavia non forniscono “istruzioni” su come impostarlo e gestirlo al meglio.

Per questo, a patire da molte esperienze di vita reale, ho distillato 3 consigli che potrebbero tornare utili sia a coloro che un Comitato Scientifico l’hanno già sia alle associazioni nascenti.

Dotarsi di regole chiare per la governance

In termini più semplici, mettere in chiaro, all’interno dell’associazione e con tutti gli esperti coinvolti, che il comitato scientifico è un organo con ruolo consultivo, cioè fornisce dei consigli ma le decisioni sono in capo a voi.

Non mi stancherò mai di ripetere che è molto importante che il controllo di tutte le attività dell’associazione sia nelle vostre mani, perché siete voi che rispondete dell’operato dell’associazione. Per fare questo, però, è vitale che possiate attingere alle competenze che non possedete: questo non vuol dire solo identificare gli esperti, ma anche avere regole chiare per farli lavorare a beneficio della vostra missione. A questo scopo può essere opportuno stilare un documento che enunci i termini della collaborazione e condividerlo con i membri del comitato.

Può essere anche molto utile pubblicare questi documenti sul sito dell’associazione: non si tratta di formalismo fine a se stesso, ma è un modo per rendere trasparente il proprio operato e la relazione con la comunità scientifica. Sempre meglio, a mio avviso, non lasciare queste cose al caso.

Prevedere un coinvolgimento a termine

È consigliabile stabilire in anticipo anche la durata della collaborazione. Intanto perché è comunque opportuno rivedere periodicamente la composizione del Comitato in modo da assicurare un sano ricambio delle idee e mettere i membri stessi nella condizione di poter a loro volta proporvi dei progetti dall’esterno, eliminando il rischio del conflitto d’interesse. E poi perché in alcuni casi una collaborazione “a vita” può generare grande familiarità (il che, come già detto, è ottimo) ma anche far si che il rapporto personale diventi una barriera nel percorso di crescita e di acquisizione di indipendenza da parte dell’associazione.

Di nuovo, ci auguriamo di avere sempre a che fare con persone oneste, disinteressate e comprensive, ma le regole sono fatte per tutelarci rispetto a quelle situazioni che non possiamo prevedere o prevenire.

Stay open!

Rimanere aperti alla possibilità di coinvolgere figure nuove, anche non direttamente collegate alla malattia, ma con esperienza nella partecipazione a consigli di indirizzo e organi consultivi in generale. Questo ci permetterà di acquisire prospettive e competenze diverse che possano far crescere l’associazione.

A questo scopo può essere utile cercare ispirazione guardando alle associazioni che hanno “fatto bene” finora e copiarne il modello di governance.

Consiglio bonus per chi parte adesso: valutate prima di tutto ciò di cui avete bisogno.

Il comitato scientifico deve avere un ruolo e un obiettivo. Altrimenti, al di là della credibilità (che è molto importante!) la sua funzione è limitata mentre l’onere gestionale potrebbe essere gravoso per voi.

A questo proposito vi porto l’esempio del Gruppo Famiglie Dravet che ha fatto tantissima strada senza avere un comitato scientifico. L’associazione ha realizzato molti progetti a favore delle tante famiglie che riunisce in Italia, ha raccolto molti fondi e ha stabilito contatti proficui con moltissimi opinion leader nel settore sia in Italia che all’estero. Nel momento in cui ha avuto la necessità di valutare progetti di ricerca, ha messo insieme un comitato di esperti a questo scopo. Questo modo di procedere non ha inficiato la crescita dell’associazione né la sua reputazione che oggi è ottima sia a livello nazionale che internazionale.

In sintesi, valutate in base alle vostre necessità, siate chiari sui vostri obiettivi e preservate la possibilità di avere strutture snelle ma efficaci.

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