Science Compass | I pazienti e i caregiver possono insegnare ai professionisti sanitari a integrare le loro esperienze e la loro visione nella pratica medica
Il coinvolgimento dei pazienti nel percorso di cura e di ricerca va oltre il riconoscimento di un bisogno da parte della comunità medico-scientifica. Per i pazienti consiste nel vedersi riconosciuta una competenza che può essere messa a disposizione del progresso della ricerca e del miglioramento della presa in cura. Creando un'alleanza in cui vi sia il rispetto e l'integrazione delle reciproche competenze.
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Coinvolgimento dei pazienti. Stanchi di predicare al coro?

“Come facciamo a insegnare al personale medico a integrare l’esperienza di pazienti e caregiver nella pratica professionale? Che cambiamenti devono essere introdotti negli ospedali e nelle facoltà di medicina per promuovere la comprensione del fatto che i pazienti sono i migliori alleati del medico per quanto riguarda la propria presa in cura? Come facciamo a superare l’impostazione a silos delle specializzazioni in medicina?”

 

Sono tutte domande che Carrie Ostrea si è posta quando, lei, una “mamma rara”, come si definisce in questo articolo, è stata invitata a portare la propria esperienza sulla malattia di Gaucher alla conferenza MedX organizzata dal programma di medicina dell’università di Stanford in California, Stati Uniti.

E sono le stesse domande che, nonostante l’emozione e il sentirsi persino “intimidita” da una platea diversa da quella a cui era abituata, Carrie ha sottoposto ai medici e agli specializzandi presenti al MedX.

L’invito rivolto a Carrie Ostrea e ad altre due rappresentanti dei portatori d’interesse nasceva dall’intento dichiarato dagli organizzatori di promuovere il coinvolgimento attivo dei pazienti, il cosiddetto “patient engagement”.

Eppure, dalle parole di Carrie, la sfida del superamento di un confine emerge molto chiaramente. Usando un’espressione idiomatica della lingua inglese, Carrie dice che quando parli di malattie rare ai convegni delle associazioni di malattia, come lei aveva sempre fatto fino a quel momento, stai “predicando al coro”.

Questa immagine mi ha colpita molto e mi ci sono in effetti ritrovata. Quante volte abbiamo la sensazione di continuare a ribadire concetti che all’interno della nostra comunità sono ampiamente assodati?

La difficoltà sta nel riuscire a portarli fuori, lì dove possono catalizzare un cambiamento.

Nel caso del patient engagement non si tratta solo di rivolgersi alla comunità medica per fare presente un bisogno, ma di richiedere che ci sia riconosciuta una competenza che può essere messa a disposizione proprio di quella figura del medico che storicamente è l’unica incaricata di somministrare una cura – e una cura che, in molti casi, è tuttora rivolta a singoli organi più che a una persona.

In base alla mia esperienza, posso dire che superare questa barriera culturale non è affatto semplice.

Abbiamo parlato più volte, anche qui, dell’importanza della formazione per consentire ai portatori d’interesse di partecipare ai processi della ricerca. E ribadisco che questo è un elemento indispensabile anche per impostare un percorso di patient engagement nella pratica medica.

Ma dal racconto di Carrie Ostrea, e anche dall’esperienza di chiunque conviva con la malattia da paziente o da caregiver, emerge l’altro lato di questo processo di apprendimento e cioè quello che coinvolge la comunità medico-scientifica.

Le difficoltà da affrontare, ai due capi di questo dialogo tra medici e pazienti, sono di tipo diverso ma credo ugualmente onerose.

Secondo Carrie questi ostacoli si possono affrontare, ma a patto che vi siano la effettiva volontà di introdurre dei cambiamenti, il reciproco riconoscimento del valore di medici e pazienti nel creare un’alleanza per migliorare la qualità della vita delle persone, e la disponibilità a lavorare insieme per questo obiettivo.

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