09 Lug Piccole associazioni crescono
Tre lezioni importanti che possiamo imparare dalla storia di Aisnaf (Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro)....
ScienceCompass
Tre lezioni importanti che possiamo imparare dalla storia di Aisnaf (Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro)....
La sindrome di Dravet è una rara forma di epilessia, associata a disturbi dello sviluppo neurologico, che insorge nel primo anno di vita. La malattia evolve con un certo grado...
La storia di Aisnaf nasce nel 2005 dall’incontro dei familiari di una bambina colpita dalla sindrome neurodegenerativa da accumulo di ferro e Francesca Sofia, oggi a capo di Science Compass...
La blue cone monochromacy (BCM) è una malattia genetica molto rara che causa principalmente ipovisione, ridotta acuità visiva, fotofobia e nistagmo. L’associazione per la BCM è stata promossa da una...
La Federazione Italiana Epilessie (FIE) riunisce ventidue associazioni territoriali che in Italia si occupano di epilessia o sindromi associate a questa patologia. Dal 2006, si occupa di tutela e advocacy...
Debra Italia onlus è l’associazione per la ricerca sull’epidermolisi bollosa (EB). Da 26 anni opera in Italia promuovere attività di assistenza socio sanitaria, diffondere la conoscenza tra malati, familiari e...
Per stimolare la ricerca sulle malattie rare è fondamentale creare massa critica, concentrare gli sforzi ed evitare duplicazioni e dispersioni delle risorse disponibili. La storia di NBIA Alliance (http://nbiaalliance.org/) è...
Rare Partners è un’organizzazione non-profit che supporta lo sviluppo di nuove terapie e strumenti diagnostici per le malattie rare. Science Compass collabora con Rare Partners in un progetto dedicato alla...