09 Lug Piccole associazioni crescono
Tre lezioni importanti che possiamo imparare dalla storia di Aisnaf (Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro)....
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Tre lezioni importanti che possiamo imparare dalla storia di Aisnaf (Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro)....
I veri eroi non celebrati della nostra società sono le famiglie che raccolgono fondi per la ricerche. Affrontano battaglie durissime nel quotidiano, ma, nonostante questo, trovano la forza per svolgere...
L'FDA ingrana la marcia per integrare la voce del paziente nel percorso di approvazione dei farmaci...
Per mettere ordine nel mare magnum del cosiddetto “patient engagement”, una nuova iniziativa in Europa....
Il Comitato Scientifico di un’associazione di pazienti che finanzia la ricerca non è sempre l'organo adatto ad effettuare la valutazione dei progetti da finanziare....
Linee guida tratte da esperienze di vita reale per una buona impostazione della relazione con l’organo consultivo più importante di un’associazione di pazienti....
Comincia a prendere piede un modello collaborativo della ricerca in cui pazienti, accademia e biofarma lavorano insieme in tutte le fasi dello sviluppo della terapia....
In occasione della recente Giornata internazionale delle malattie rare, EMA, l’agenzia europea del farmaco, ha pubblicato una serie di “Q&A” (domande e risposte) per fare chiarezza sul tema dei farmaci...
Un database unico di campioni biologici e dati dei pazienti da interrogare per ricevere informazione utili e necessarie a supportare un trial clinico o un progetto di ricerca su malattie...
Realizzato da RD-Connect, il Registry and Biobank Finder permette di individuare i dati e i campioni conservati nei registri e nelle biobanche esistenti al mondo nell’ambito delle malattie rare....