Science Compass | Associazioni che finanziano la ricerca
Il ruolo delle organizzazioni di malattia e le difficoltà che esse incontrano quando decidono di sostenere la ricerca scientifica. Risultati delle indagini più recenti condotte in Europa, Italia e Australia.
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Finanziare la ricerca scientifica: gli ostacoli incontrati dalle associazioni dei pazienti

Associazioni che finanziano la ricerca

Il ruolo delle organizzazioni di malattia e le difficoltà che esse incontrano quando decidono di sostenere la ricerca scientifica

 

Chi bazzica nel settore biomedico – per bisogno, per lavoro o per semplice interesse – sarà di certo a conoscenza del ruolo sempre più importante che le organizzazioni di malattia fondate dai pazienti stanno assumendo in questo campo. Il bisogno di una ricerca che produca risultati trasferibili al malato, l’esigenza di incentivare progetti promettenti, l’urgenza di catalizzare risorse economiche verso la messa a punto di terapie, stanno trasformando il volto di queste organizzazioni da realtà a vocazione assistenzialistica a veri e propri enti erogatori.

Ma quanto e come le organizzazioni di malattia impattino, con le proprie attività di finanziamento, sul sistema della ricerca è difficile da rendere con numeri aggregati.

Alcuni tentativi sono stati fatti nell’ambito delle malattie rare. L’indagine di Erordis (2009), il progetto “Codice di Atlantide” di UNIAMO – Telethon (2011), la panoramica di Pinto et al. sull’Orphanet Journal of Rare Disease (2016) descrivono e quantificano – rispettivamente in Europa, in Italia e in Australia – il coinvolgimento delle associazioni di pazienti con malattie rare nella ricerca scientifica correlata.

Pur considerando le inevitabili e non trascurabili differenze di contesto, emergono da queste indagini diverse caratteristiche comuni. Ne citiamo 3 particolarmente significative:

la stragrande maggioranza delle associazioni di pazienti con malattie rare pone sullo stesso livello di priorità il sostegno alla ricerca scientifica che la vocazione assistenzialistica. Un così grande interesse per la ricerca si traduce in interventi economici determinanti per il progresso della ricerca nel settore di interesse;

i limiti del contesto socio-politico-culturale del Paese frustrano le associazioni dei pazienti e spesso ne impediscono il pieno coinvolgimento nei processi di definizione dell’agenda della ricerca;

la mancanza di risorse e competenze nella pianificazione e nella gestione dei finanziamenti da erogare impediscono alle associazioni di mettere in campo azioni che raggiungano il risultato voluto.

C’è comunque un cambiamento positivo in atto. Sull’onda di movimenti che chiedono sempre più la partecipazione del pubblico laico, i governi di tutto il mondo si stanno muovendo per promuovere il coinvolgimento dei pazienti nella definizione dei progetti e delle direttive da attuare per valutare l’impatto della ricerca sulla vita dei portatori di interesse.

Sul fronte del finanziamento della ricerca, invece, la realtà è che, al di là degli ottimi propositi, più piccolo è il budget disponibile minore sarà l’impatto dell’associazione. Questo è ancor più vero se le risorse vengono gestite male o in assenza di strumenti adeguati: non è così frequente infatti che il direttivo dell’associazione – soprattutto se giovane e di modeste dimensioni – abbia competenze scientifiche e/o manageriali specifiche. Accade, dunque, che l’organizzazione di pazienti investa per esempio in progetti il cui merito scientifico non sia stato verificato o al solo scopo di attirare ricercatori vero il proprio ambito d’interesse senza una specifica strategia.

Strategie e strumenti (come la formulazione di un bando e la messa in atto di processi di valutazione e monitoraggio basati sul peer-review) sono indispensabili per ottimizzare l’investimento, a prescindere dalla sua entità, in relazione all’obiettivo. Come dire, gestiti bene i pochi fondi a disposizione possono rendere molto di più di quanto si immagini.

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