Science Compass | AISNAF
Da una malattia orfana di ricerca allo sviluppo di strategie terapeutiche. La storia di Aisnaf nasce nel 2005 dall’incontro dei familiari di una bambina colpita dalla sindrome neurodegenerativa da accumulo di ferro e Francesca Sofia, oggi a capo di Science Compass e all’epoca responsabile del progetto Filo Diretto con i Pazienti presso la Fondazione Telethon.
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AISNAF

AISNAF

AISNAF – Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro

 

Da una malattia orfana di ricerca allo sviluppo di strategie terapeutiche

 

 

La storia di Aisnaf nasce nel 2005 dall’incontro dei familiari di una bambina colpita dalla sindrome neurodegenerativa da accumulo di ferro e Francesca Sofia, oggi a capo di Science Compass e all’epoca responsabile del progetto Filo Diretto con i Pazienti presso la Fondazione Telethon.

 

In quegli anni il livello di conoscenza della malattia era perlopiù limitato all’osservazione clinica dei pochissimi casi conosciuti e praticamente inesistente lo studio dei meccanismi patologici finalizzato alla cura.

 

Da quel primo incontro scaturirono la chiamata a raccolta delle altre famiglie italiane e la creazione di Aisnaf, un’associazione con una missione fortemente orientata a promuovere lo sviluppo di terapie.

 

La strategia studiata per Aisnaf fu quindi mirata a stimolare l’interesse della comunità scientifica nei confronti di una malattia in quel momento orfana di ricerca.

 

Molteplici le azioni messe in campo a questo scopo.

 

Furono lanciati appelli ai ricercatori nelle sedi principali di incontro della comunità scientifica attiva nell’ambito delle malattie rare.

Aisnaf aprì un dialogo con i ricercatori più produttivi nello studio del metabolismo del ferro: a questo seguì un’azione di seeding per sostenere i primi progetti attivati grazie all’interessamento al tema da parte di alcuni team di ricerca.

 

Nel giro di pochi anni si sviluppò in Italia una comunità di scienziati dedicati allo studio delle sindromi neurodegenerative da accumulo di ferro.

 

I dati prodotti dalle ricerche così stimolate da Aisnaf consentirono poi a questi gruppi di ricerca di accedere a finanziamenti erogati dalle principali agenzie e charity italiane ed europee.

 

In epoca più recente l’associazione ha contribuito a rendere sostenibile la ricerca tramite azioni di joint funding con le associazioni internazionali e di bridge funding per dare continuità ai progetti nei periodi di scadenza dei grant erogati dalle principali agenzie.

Attualmente 3 potenziali terapie per le sindromi neurodegenerative da accumulo di ferro sono in corso di sviluppo nella fase pre-clinica.

Oggi, ScienceCompass supporta Aisnaf nelle seguenti attività:

 

  • gestione e monitoraggio della ricerca finanziata
  • tutela della proprietà dei risultati derivanti dalla ricerca finanziata
  • relazioni internazionali
  • scouting di nuovi progetti