27 Apr Gruppo Famiglie Dravet
La sindrome di Dravet è una rara forma di epilessia, associata a disturbi dello sviluppo neurologico, che insorge nel primo anno di vita. La malattia evolve con un certo grado...
La sindrome di Dravet è una rara forma di epilessia, associata a disturbi dello sviluppo neurologico, che insorge nel primo anno di vita. La malattia evolve con un certo grado...
La storia di Aisnaf nasce nel 2005 dall’incontro dei familiari di una bambina colpita dalla sindrome neurodegenerativa da accumulo di ferro e Francesca Sofia, oggi a capo di Science Compass...
The AISNAF story begins in 2005 with the encounter of the family of a little girl suffering from a neurodegeneration with brain iron accumulation syndrome (NBIA) and Francesca Sofia who...
Dravet syndrome is a rare form of epilepsy associated with impairment of the neurologi-cal development, beginning in the first year of life. The disease progresses with a certain degree of...
Il Comitato Scientifico di un’associazione di pazienti che finanzia la ricerca non è sempre l'organo adatto ad effettuare la valutazione dei progetti da finanziare....
Linee guida tratte da esperienze di vita reale per una buona impostazione della relazione con l’organo consultivo più importante di un’associazione di pazienti....