Debra Italia onlus is the Italian association focused on epidermolysis bullosa (EB). Debra has been operating in Italy since the early nineties promoting social and health care ac-tivities, raising awareness...
Debra Italia onlus è l’associazione per la ricerca sull’epidermolisi bollosa (EB). Da 26 anni opera in Italia promuovere attività di assistenza socio sanitaria, diffondere la conoscenza tra malati, familiari e...
Fino a qualche anno fa mettere in piedi un registro avrebbe comportato un notevole investimento di risorse e di tempo. Oggi invece c’è grande scelta in termini di approcci, software...
I registri dei pazienti sono di due tipi: registri creati e gestiti dai ricercatori e/o dai medici e registri creati e mantenuti dai pazienti attraverso le loro associazioni. Oggi si...